اد رابرتس
وقتی می توانم چیزهای بزرگ بخواهم، چرا چیزهای کم ارزش بخواهم“
ِاد رابرتس
اد رابرتس Ed Roberts در نوجوانی به فلج اطفال مبتلا شد. او که تا دیروزش جوانی در آرزوی قهرمان بیسبال حرفه ای بود، امروز خود را در آینه، پسری با بدنی بیحس و تنها یک انگشت متحرک و اجبار به زندگی ِ ۲۴ ساعته درون ِ ریه ی مصنوعی می دید. حالش کاملا قابل درک است. نیست؟ (سال ۱۹۵۲ وقتی اِد نوجوانی ۱۳ ساله است. سال تولد اد ۱۹۳۹ بود.)
مادر ِ اد از دکتر می پرسد که آیا پسرش زنده می ماند یا خیر و دکتر پاسخ می دهد: ” امیدوار باشید که بمیرد چون زندگی ِ ۲۴ ساعته درون ِ ریه ی مصنوعی یعنی عملا زندگی ِ نباتی.“
اد می گوید: ?من ترجیح دادم از بین گیاهانی که قرار است مثل آنها زندگی کنم، مثل کنگر فرنگی (artichoke) باشم که بیرونش کمی تیغ دارد و درونش قلبی مهربان. می دانید که گیاهان خیلی همبستگی دارند اما ما آدمها اینجور نیستیم!?
او می گوید: ? این گذار از دنیای سلامتی وبه دنیای ناتوانی محض بسیار سخت بود. من جوان بودم. وقتی که برای مدتی زیر اکسیژن قرار می گزفتم جوشهای جوانیم خیلی شدید عود می کردن و کسی نمی دونست که چرا وقتی اکسیژن رو بر می دارن این جوشها هم از بین میرن. من تو ایام نوجوانی باید با خیلی چیزها سر می کردم. یادمه یه شب وقتی که جنگ توی بدنم شروع شد من شروع کردم به فریاد زدن ِ صدای هواپیما، تانک، انفجار، مسلسل و … . پرستار دوید تو اتاقم و گفت چی شده. گفتم: این یه جنگ ِ تمام عیاره. جنگی برای فتح ِ زندگی ِ خودم. اون موقع هنوز دستگاه ریه ی مصنوعی ِ قابل حمل ساخته نشده بود و کسی هم امیدش رو نداشت که بشه به این زودیها ساختش. ?
? در ۱۴ سالگی تصمیم گرفتم خود کشی کنم. خیلی سخته آدم بتونه تو بیمارستان خود کشی کنه. چون فورا میان نجاتت میدن. اما من سعی کردن چیزی نخورم. اونها به زور بهم غذا می دادن اما اون لجاجت ِ من باعث شد ۵۴ پوند وزن کم کنم.?
? بالاخره آخرین پرستار ِ ویژه ی من گذاشت رفت چون کسی تحمل ِ رفتار ِ منو و لجبازیهام رو نداشت. تا اون روز من خودم هیچ کاری برای خودم نکرده بودم و هر وقت کاری می خواستم انجام بدم یکی اونطرفها اومده بود و کمکم کرده بود. اما اون شبی که آخرین پرستار رفت شب مهمی برام بود. من تصمیم گرفتم که زنده بمانم. کاملا آزاد بودم که انتخاب کنم و دیگران هم بهم حق میدادن اگه مرگ رو انتخاب می کردم اما من شروع به غذا خوردن کردم تا زنده بمانم.?
? آرزو داشتم یه بیسبالیست ِ حرفه ای بشم اما دیگه نمی تونستم. پس تصمیم گرفتم درس رو ادامه بدم تا یه روزنامه نگار ِ ورزشی بشم. حدود یکسالی در بیمارستان اقامت داشتم و با تلفن با مدرسه تماس می گرفتم و درس می خوندم. بعد از یکسال اومدم خونه و یه تلفن خریدیم و من بمدت سه سال با تلفن با مدرسه تمای داشتم و درس خوندم.?
? سال ِ آخر ِ دبیرستان بودم که مربی توانبخشیم و مادرم دست به دست هم دادن و یه اردنگ ِ حسابی بهم زدن. بهم گفتن اگه حالا نری بیرون دیگه هیچوقت نمی تونی بری. من تا اون موقع با استفاده از شیوه ی تنفسی قورباغه وار تونسته بودم مدتی رو خارج از ریه ی مصنوعی باشم. این شیوه اینطور بود که هوا رو با فشار تو گلوم حبس می کردم و کم کم میدادم تو ریه هام. بهش میگن تنفس ِ حلقی(glossopharangeal breathing). پس می تونستم بیام بیرون اما بعد از ۴ سال رفتن تو خیابون برام ترسناک بود. بالاخره من تونستم رو صندلی چزخدار برم بیرون و تو کلاسها شرکت کنم.?
? بعد از کالج به مادرم گفتن که چون نمی تونم تعلیم رانندگی ببینم و اجازه ی ادامه ی تحصیلات دانشگاهی رو بگیرم بهتره که در خونه خودم رو سرگرم کنم. مادرم سرشون فریاد زد که چطور اونا توقع دارن که یک مغز ِ سالم تو خونه بمونه و ازش مراقبت بشه و هیچ بهره ای از زندگی نبره؟ مدیر اومد خونه و به من گفت که دیپلمم رو تو خونه نگه دارم. مادرم اونو پس داد و گفت که باید اونا مجوز ِ ادامه تحصیل به من بدن. اما اونا دیپلم رو به هیچدانشگاهی نفرستادن. اینجا بود که حس کردم باید مقاومت کنم.?
اِد تصمیم می گیره که بره بهترین دانشگاه دنیا درس ِ علوم سیاسی بخونه! مادرِش Zona که می دید پسرش با این آرزو دوباره قوت گرفته نمی خواست او شکست بخوره. تصمیم داشت به هر قیمتی شده و با نهایت فداکاری و استقامت اد رو به دانشگاه ِ کالیفرنیا برکلی برسونه. اما اون دانشگاه به هیچوجه قانع نمی شد که چنین دانشجویی بتونه اونجا درس بخونه. اد و مادر ایستادند و همه چیز را عوض کردند.
او میگه: ? تا اینکه مشاور خوبی در کالج دیدم. خانم جین ویرث Jean Wirth. او هم به دلیل ِ یه جراحی تا حدی معلول بود و می دونست معلولیت چی چیه. این بود که با راهنمایی های اون تونستم به دانشگاه کالیفرنیا برکلی معرفی بشم تا علوم سیاسی بخونم.?
اِد رابرتس در ۲۳ سالگی در ترم پائیز ۱۹۶۲ دانشجو میشه.
دانشگاه اعتمادی به موفقیت اِد نداشت و در بولتن کالج سن ماتیو تایمز نوشته شد: ”… مقامات ِ دانشگاه مکررا می گفتند که او بطور آزمایشی پذیرفته شده و فقط یک نفر با این وضعیت می تواند فعلا در دانشگاه باشد. پس دیگرانی مثل ِ او از دانشگاه تقاضای او را تکرار نکنند.“
? در دانشگاه به بخش توانبخشی رفتم و سعی کردم کمکهایی برای خودم مهیا کنم. مشاور که خودش هم نمی تونست از یه دستش استفاده کنه به من گفت که آزمایش بدم. او بهم گفت که خیلی جوان با پشتکاری هستم اما اگه از گردن به پایین فلجم آیا پشتکار می تونه خیلی این رو جبران کنه؟ اونا منو به شک انداختن و بعد کمی چیز میز نوشتن و خلاصه منو به بینمارستان دانشگاه فرستادن. اون روز عصر من یه رؤیا تو سرم پروراندم که بتونم یه روزی رئیس بخش توانبخشی اونجا بشم و این تنگناهای قاونی رو که منو از داشتن یه خوابگاه مثل بقیه محروم کرد رو بردارم.?
اد در بیمارستان ِ دانشگاه مقیم میشه و درس می خونه.
موفقیتش تو درسها باعث میشه سال ِ بعد ۵ دانشجوی ناتوان حرکتی و سال بعدش ۹ تای دیگه پذیرفته بشن. کم کم اونها که موفقترین دانشجوها شناخته شده بودن، شروع می کنن برای رهایی از بیمارستان و داشتن محیط بهتری برای زندگی تلاش کردن. با تلاشهای زیاد اد موفق میشه از دولت وام برای راه اندازی برنامه ی حمایت از دانشجویان ناتوان حرکتی (PDSP)* رو بگیره.
این برنامه خیلی مورد استقبال قرار میگیره و امکانات ِ تعمیر صندلیهای چرخدار، امکانات اقامت ِ بهتر در خوابگاه، مناسب سازی فضای دانشگاه برای معلولان و … در PDSP انجام میشه. در سال ۱۹۷۰ او به دانشگاه کلیفرنیا ریورساید دعوت میشه تا مدیریت ِ انجمن **HOPE اونجا رو به عهده بگیره.
”
همه شما معلولان را قربانی ِ تقدیر می بینند، اما من شما را معجزه ی طبیعت میدانم.
“
ِاد رابرتس
اد در ۱۹۸۰ در سن ۳۲ سالگی دکترای علوم سیاسی می گیره و تدریس میکنه. ازدواج می کنه و صاحب فرزند میشه.
کم کم مردم شهر برکلی به انجمن او مراجعه می کنن تا کم کم در شهر بتونن چیزی مثل PDSP تأسیس کنن. این ایده ی اصلی مؤسسه ی CIL میشه. در این راه تا دلتون بخواد مشکل سر راهش وجود داشته. روز به روز همه دلسرد دور هم جمع میشدن و از بی خیال شدن حرف می زدن. اما مؤسسه تا سال ۱۹۷۵ با چنگ و دندان می مونه
تا اینکه جری براون که فرماندار ایالت کالیفرنیا می شود و محبوبیت زیادی داشته اد را به کابینه ی خود دعوت می کند و اد با نیرویی مضاعف چند تا قاونو رو عوض می کنه و ایده ی مؤسسه ی CIL رو توی سراسر ایالت کالیفرنیا گسترش میده تا زندگی بهتری برای معلول ها بسازه. از جمله کارهای این مؤسسه بهتر سازی شهر برای صندلی چرخدار بود. برداشتن جدولها، جایگاه خاص در اتوبوس و ساختن شیب در کنار پله ها و … .
کم کم اد تصمیم میگیره این ایده رو به سراسر دنیا گسترش بده و به فکر بوجود آوردن مؤسسه ی ****WID میفته و پس از تلاشهای فراوان در سال ۱۹۸۴ این مؤسسه در سن فرانسیسکو برپا میشه.
ما زنده به آنیم که آرام نگیریــــــــــــــم
موجیم، که آسودگی ما، عـــــدم ِ ماست
(صائب)
اد اعتقاد داشت: ”همیشه به خودم گفته ام که آرزوهای بزرگ داشتن همونقدر انرژی می خواد که آرزوهای کوچیک تر می خواد. “ (۵) و آرزوی بزرگ ِ اد که مؤسسه ی جهانی معلولان مستقل بود بالاخره شکل گرفت.
اد از این سال شروع به سخنرانی در سراسر دنیا کرد تا توان یابان ِ سراسر ِ دنیا به حرکت تشویق کند تا حرکت کنند. این حرکت اول از مغز آنها شروع می شود و کم کم به سراسر ِ رگهای حیاتشان می رسد و دنیا را حرکت می دهد. این اد رابرتس همان کسی بود که در ۲۱ سالگی مؤسسه ی کاریابی آمریکا به او برچسب ِ ”کاملا محتاج و بی استفاده در امور استخدامی“ زد و به او صدقه می داد. اد با امید توانست عضو کابینه ی فرماندار ایالتی شود!
اد رابرتس میگه: ”وقتی کسی به من میگه متاسفم، تقاضای شما غیر ممکنه، من خوشحال میشم و به خودم میگم: هی اد، مثل اینکه یه غیر ممکن ِ طلایی ِ دیگه پیدا کردی پسر و بعد خدا رو شکر می کنم که تا چند وقتی سرگرم ِ تبدیل ِ این غیر ممکن به ممکن میشم.“
اد رابرتس در مارس ۱۹۹۵ در سن ۵۵ سالگی در کمال رضایت از زندگی پر بارش فوت می کند. وقتی جهان ِ ما را ترک می کند به پشت ِ سرش نگاهی می کند و می گوید: ”نه، زندگی ام را به هدر ندادم. خدا را شکر!“
اینک بنیادهای او با فعالیتی بیش از پیش در سراسر دنیا به توان یاب ها کمک می کنند.
اد رفت و یک دنیا امید برای تمام انسانها بجا گذاشت. او همیشه می گفت:
”شما هیچ بهانه ی قابل قبولی برای موفق نشدن نباید داشته باشید