یازده کلید برای موفقیت در اجرای برنامه های مراقبت افرادنخاعی

مقدمه: کلیدهای موفقیت دراجرای برنامه های مراقبت

کنترل مراقبت ها چیست؟

کلید اول-ابتدا باید از ساختاربرنامه کنترل مراقبت خوداطلاع پیداکنید؟

کلید دوم – بایدبدانید که برنامه های مراقبت بهداشتی شما تحت پوشش چه نوع بیمه هایی قراردارند.

کلید سوم –سعی کنیدکه همیشه یک فردپیگیرومطلع باشید.

کلید چهارم : پزشکی رابرای مراقبت خود پیدا کنید که با آن راحت باشید.

کلید پنجم :همیشه نسخه ای ازتمام مدارک مربوط به مراقبت های خود را نگهداری کنید.

کلید ششم: جلوتربرنامه ریزی کنید.

کلید هفتم: یک سیستم حمایتی قوی برای خود ایجاد نموده و آن را حفظ کنید.

کلید هشتم: ارتباطی نزدیک وصمیمی با مسئولان برنامه بهداشتی خودبرقرارکنید

کلید نهم : نسبت به دریافت نیازهای خود مصرو مدعی بوده و هیچ وقت ساکت نمانید

کلید دهم : آماده باشید که درخواست رسیدگی به نیازهای خودراارائه دهید.

کلید یازدهم : توانائی خود را با توانائیهای دیگران پیونددهید.

این مجموعه جهت کمک به افرادی تهیه شده است که از گذشته به وسیله برنامه های کنترل مراقبت تحت نظر قرار دارند و بااستفاده از آن می توانندبهترین روش های ممکن درزمینه برنامه های مراقبت بهداشتی رایادبگیرند . این کتاب راهنما به وسیله مرکز بهداشت و پژوهش های ناتوانی متعلق به بیمارستان ملی توانبخشی ( NRH-CHDR= National Rehabilitation Hospital Center for Healtb Disability Research ) , نظامیان فلج ایالات متحده ( Paralyzed Veterans of America= PVA ) ,انجمن نظامیان جنگی فلج منطقه شرق( Esatern Paralyzed veterans Association= EPVA) با نگاهی دقیق بر اطلاعات بدست آمده از افراد تحت پوشش برنامه های مراقبت بهداشتی و متخصصین تهیه شده است. از جان ایساکسون کایلس ( (June Isaacson Kailes به دلیل ارائه مشاوره در زمینه خط مشی های مربوط به امور ناتوانی و از پلایادل ری (CA Playa del Rey ) به خاطر توجه دقیق و کمک های اندیشمندانه او در راهنمایی مصاحبه ها که منجر به غنی شدن اطلاعات اساسی این مجموعه گردیده ، تقدیر ویژه می شود.

از اعضاء محترم NRH-CHDR و PVA و بسیاری از کسانی که تجربیات شخصی خود رادر زمینه ناتوانی و مراقبت های بهداشتی ارائه داده اند و موجب ایجاد نگرش های ارزشمندی در تهیه این کتاب شده اند ،تقدیرمی شود. به ویژه ازتمام کسانی که در سراسر کشور جهت توضیح تجربیات خودپیرامون مراقبت های بهداشتی وقت گذاشته اندو روش های مورداستفاده جهت دریافت خدمات مورد نیاز خودراتشریح کرده اند، تشکر می گردد.

این کتاب براساس فعالیت مراکز آموزش و تحقیقات توانبخشی که برروی مسائل ناتوانی و کنترل مراقبت هاکارمی کنند و با حمایت های موسسه ملی پژوهش های ناتوانی و توانبخشی تهیه وتدوین شده است.

مقدمه

کلیدهای موفقیت دراجرای برنامه های مراقبت بهداشتی

در سازمان های نظارت کننده برمراقبت های بهداشتی ایالات متحده ، کنترل مراقبت هایک امرمهم و روبه رشد محسوب می شود. توسعه و پیشرفت روش های کنترل مراقبت باعث شده که شیوه های مراقبت بهداشتی مردم تغییر پیداکند. شناخت تغییرات ایجادشده، برای کسانی که به ناتوانی های جسمی مبتلا هستند، اهمیت زیادی دارد، چرا که آنها گاهی اوقات به مجموعه ای ازمراقبت های فوری نیاز دارند. این راهنما به منظور کمک به افرادی تهیه شده که مدت مدیدی است از طرحهای مراقبت بهداشتی استفاده می کنندودرپی دستیابی به بهترین روش کنترل مراقبتی ممکن هستند.

کلیه اطلاعات و توصیه های ارائه شده در این راهنما، طی صحبت با افراد مبتلا به آسیب های مختلف جمع آوری شده است. برای این منظورکسانی برای صحبت انتخاب گردیده اند که توانسته اند با استفاده از طرح ها وبرنامه های مراقبت بهداشتی ، دررسیدن به خدمات مراقبت بهداشتی موردنیازخود موفقیت کسب کنند. آنها تجربیات خود را در تمام زمینه های مراقبتی دراختیارما قرارداده اند. همچنین روشهایی را توصیف کرده اند که با استفاده از آنها توانسته اند، به بهترین خدمات مراقبتی مورد نیاز خود دست پیداکنند. طی صحبت با افراد مذکور، مشخص شده است که تمامی آنان با استفاده از مجموعه محدودی از راهبردهای خاص توانسته اند خدمات مورد نیاز خود را از طریق طرح های مراقبت بهداشتی بدست آورند. راهبردهای ذکرشده در این راهنما، می توانندبه عنوان کلیدهای دسترسی بهتر به مراقبت بهداشتی مورداستفاده قرارگیرند.

به طورکلی هدف این مجموعه این است که ” کلیدهایی که باعث دستیابی بهتر شما به برنامه های مراقبت بهداشتی می شوند “را توضیح داده و بهترین راه های کنترل مراقبتی را  به  خوانندگان پیشنهاد دهد  .قبل از بحث در مورد نکات ، اصول کنترل مراقبت ها شرح داده می شود.

کنترل مراقبت ها چیست؟

تا دهه ۱۹۸۰، تقریبا” تمامی برنامه های مراقبت بهداشتی مشمول بیمه بودند و درواقع جزو خدمات رایگان محسوب می شدند. به طور مثال، این نوع طرح ها به شما اجازه می دادند که بتوانید در هر زمان، با هر پزشکی که مایل بودید، ملاقات داشته باشید. معمولا”دراین طرح ها لازم بود که شما هر ماه مبلغی را به عنوان حق بیمه و یا هر سال مبلغی را به عنوان فرانشیز بیمه پرداخت کنید و یا درصدی از هزینه خدماتی که دریافت می کنید ( مثلا” ۲۰درصد ) را بپردازید. امروزه میلیونها نفر از مردم، تحت پوشش نوع متفاوتی از طرح ها به نام ” طرح کنترل مراقبت ” قرار دارند. طرح های کنترل مراقبت با طرح های سنتی که خدمات رایگان ارائه می دادند، خیلی متفاوت هستند.  طرحهای کنترل مراقبت سه نوع اصلی هستند که هر کدام از آنها یکسری قوانین مربوط به خود را دارند. این موضوع ممکن است باعث شود که مراقبت های بهداشتی مربوط به این طرحها، برای افرادی که از آنها شناخت ندارند،کمی گیج کننده باشد. درقسمت های بعد،درموردهر سه نوع طرح کنترل مراقبت توضیحات لازم ارائه خواهد شد. اما ابتدا، یکسری از مطالب مشترک میان آنها مطرح می شود.

هزینه های مربوط به خدمات کنترل مراقبت ها، معمولا” از هزینه طرح های خدمات رایگان کمتر هستند. امااز آنجائی که هزینه های کنترل مراقبت های عادی کمتر هستند، این نوع طرح ها برای کارفرمایانی که کارگران خود را تحت پوشش طرح های مراقبت بهداشتی قرار می دهند و یا برای افرادی که مسئول پوشش خود هستند، می تواند جالب توجه باشد.

در اکثر طرح های کنترل مراقبت، ضرورت دارد که شما یک پزشک مراقبت اولیه راکه با شبکه طرح های مذکور مرتبط است ،انتخاب نمائید.توجه داشته باشیدکه پزشک انتخابی شما صرفا” بایدازفهرست پزشکانی باشدکه مورد تائید شبکه کنترل مراقبتی است. به محض انتخاب پزشک مراقبت اولیه، او در مورد مراقبت های بهداشتی شما مسئولیت خواهدداشت و همانند یک ” دروازه بان “برای شما عمل می کند. به این مفهوم که اگر بخواهید ازیکسری خدمات بهداشتی مثلا” ویزیت یک متخصص، انجام فیزیوتراپی، تهیه یک ویلچر جدید و یا تجویز داروها وغیره استفاده کنید ، لازم است که درابتدابه پزشک مراقبت اولیه خود مراجعه نمائید.

کلید اول-ابتدا باید از ساختاربرنامه کنترل مراقبت خوداطلاع پیداکنید؟

قبل ازتوضیح این کلیداجازه بدهید که در ابتدا نگاهی به سه نوع از رایج ترین برنامه های کنترل مراقبت داشته باشیم. البته امکان دارد برنامه شما مختصری با برنامه های توضیح داده شده در زیر فرق داشته باشد .امابطورکلی رایج ترین ساختارهای مربوط به برنامه های کنترل مراقبت به شرح زیر هستند:

سازمان حفظ سلامتی ( Health Mintenance Organizations= HMOs )

HMO شاید بهترین نوع برنامه های کنترل مراقبت باشد . همچنین دارای کمترین هزینه بوده و درمیان برنامه های موجود ثبات بیشتری دارد. معمولا” HMO شبکه ای از پزشکان دراختیاردارد که توسط آنها باید تمامی مراقبت های بهداشتی و نیازهای ضرورری برآورده گردد. اگر شما به پزشک مراقبت اولیه خود مراجعه نکرده و نزد پزشکی بروید که خارج از شبکه باشد، بابت برنامه های شما هیچ کمک هزینه ای پرداخت نخواهد شد.دراکثرمواقع هزینه هائی که HMOs به ازای خدمات ارائه شده ازشمادریافت می کند، معمولا”خیلی ناچیز یا به صورت حق اشتراک است.

سازمان ارائه خدمات به صورت ویژه ( Preferred Provider Organizations=PPOS )

برنامه های PPO کمی بیشتراز HMO انعطاف دارند. این سازمان، فهرست محدودی از پزشکان معین را برای اجرای برنامه های بهداشتی خود دراختیارشما قرارمی دهد ،اما درعوض برای ملاقات با پزشکان خارج از فهرست مذکورنیز، آزادی عمل بیشتری دارید. اما وقتی که ازپزشکان خارج شبکه استفاده می کنید، نسبت به موقع استفاده ازپزشکان شبکه ، هزینه بیشتری را پرداخت خواهید کرد. برای نمونه، اگر شما بدون ارجاع از طرف پزشک مراقبت اولیه خود، به خارج از شبکه مراجعه نمائید، احتمالا” بایستی مبلغی را بعنوان فرانشیز و درصدی از کل هزینه راباید خودتان بپردازید. امادرکل ،هزینه های مربوط به این نوع برنامه بهداشتی بیشتر از HMO هستند. بنابراین PPO باوجود انعطاف پذیری بیشتر، هزینه بالاتری دارد.

ارائه خدمات با هدف خاص : Point of Service( pos)Plans

بطورکلی برنامه های POS با برنامه های PPO و HMO هدف مشترکی دارند.دراین برنامه ها نیز شبیه HMO ، معمولا” لازم است که شما یک پزشک مراقب اولیه را از فهرست پزشکان موجود در شبکه برنامه ها انتخاب کنید. همچنین مشابه HMOباید مبالغی ناچیز یا مبلغی به عنوان حق اشتراک را به ازای هر یک از خدمات ارائه شده از پزشکان شبکه پرداخت کنید.

در این نوع برنامه اگر تمایل داشته باشید ، می توانید باپزشکان خارج از شبکه نیز ملاقات داشته باشید ،ولی باید مبلغی راازبودجه خودتان پرداخت کنید. همچنین اگر بدون ارجاع ازسوی شبکه، به پزشکی خارج از فهرست آنان مراجعه کنید، این انتظاررا داشته باشیدکه بایدمبلغی رابه عنوان فرانشیز و یادرصدی از هزینه کل مراقبت های خود را بپردازید. با این وجود، اگر پزشک مراقب اولیه ،شما را به کسی خارج از شبکه ارجاع دهد، احتمالا” بایدمبلغی راکه متعارف است، بپردازید. این برنامه نیز انعطاف پذیری دارد وازآنجائی که شبکه پزشکان معمولا” گسترده است ، شما مجازخواهیدبود ازخدمات خارج از شبکه نیز استفاده کنید. اما خدمات ارائه شده دراین برنامه ها نیزنسبت به HMO هزینه های بیشتری دارند.

محاسن ومعایب برنامه های کنترل مراقبت

مزایای مهم برنامه های کنترل مراقبت :

برنامه های کنترل مراقبت نسبت به برنامه های خدمات رایگان چند مزیت بیشتر دارند.ازجمله:

هزینه های پیش بینی نشده کمتر

نامه نگاری کمتر جهت تشکیل پرونده

پرداخت هزینه های کمتر برای داروهای تجویز شده

توجه بیشتر به مراقبت های مربوط به پیشگیری ( معاینات کامل دوره ای و آزمایشات منظم )

امکان هماهنگی بهتر میان پزشکان مختلف بیمار

لازم به توضیح است که موضوع مراقبت های پیشگیری و هماهنگی های مربوط به مراقبت ، برای افراد ناتوان اهمیت خاصی دارند.

معایب مهم برنامه های کنترل مراقبت:

برنامه های کنترل مراقبت درکنار محاسنی که دارند، دارای عیوبی نیزهستند. یکی از عیوب برنامه کنترل مراقبت این است که معمولا” شما مجبوربه انتخاب پزشک خود ازیک فهرست مشخص هستید ،بنابراین ممکن است پزشکی راکه مایل به ملاقات آن هستید  ،درفهرست مذکور وجودنداشته باشد. علاوه بر این، برنامه ها ی کنترل مراقبت ،نیازمند ارجاع از سوی پزشک مراقب اولیه هستند،به همین دلیل دردسترسی به متخصصین، انجام امورتوانبخشی وفیزیوتراپی ها و دریافت خدمات مراقبت بهداشتی ممکن است با محدودیت مواجه شوید.یکی از اهداف اصلی برنامه های کنترل مراقبت این است که : برنامه مناسبی برای مراقبت شما فراهم شود، ضمن اینکه هزینه ها را نیز در حد پائینی نگه دارد.به این مفهوم که شما ،به عنوان یک شخص ناتوان ، در دسترسی به خدمات مورد نیاز خود، ممکن است با مشکلاتی مواجه شوید.

کلید دوم – بایدبدانید که برنامه های مراقبت بهداشتی شما تحت پوشش چه نوع بیمه هایی قراردارند.

اکثر افراد، تحت پوشش یکی ازبیمه ها ی Medicare (بیمه پزشکی سالمندان ایالات متحده) ، Medicaid (بیمه بهداشت مستمندان ایالات متحده) یا بیمه های خصوصی قراردارند. در برخی از موارد نیز، ممکن است افراد به وسیله دو یا چند سازمان پوشش داده شوند. ما در باره هر یک ازبیمه های مذکورصحبت کرده و توضیح خواهیم داد که برای نمونه هر یک از آنها چه کسانی راتحت پوشش قرار می دهند. اماآنچه اهمیت دارد این است که بدانید شما به عنوان یکی از اعضای سازمان های مجری برنامه های بهداشتی ،تحت پوشش کدام یک ازآنها قراردارید. معمولا این مطلب نیز باتوجه به قوانین و وضعیت شما تعیین می شود.

Medicare یکی از گسترده ترین بیمه های بهداشتی کشور محسوب می شود و به وسیله سازمان HCFA (اداره کل هزینه مراقبت های بهداشتی ایالات متحده) اداره می شود. درواقع HCFA ، قسمتی از سازمان بهداشت و خدمات انسانی ایالات متحده است.Medicare ، برنامه های مراقبت بهداشتی افراد ۶۵ سال به بالا ، برخی از افراد ناتوان زیر ۶۵ ساله و افرادی که مبتلا به بیماری های کلیوی هستند  را تحت پوشش قرارمی دهد.

Medicare به طورکلی دو قسمت دارد:

قسمتA

قسمت B

قسمت A ( یا شیوه مرسوم Medicare )شامل بیمه بیمارستانی است و درموردهزینه های مربوط به بستری در بیمارستان ، استفاده از امکانات آسایشگاهی و برنامه های مربوط به مراقبت های انجام شده در منزل و همچنین هزینه های زمان بستری در بیمارستان ، به افرادتحت پوشش خود کمک می کند. قسمت B نیزدرمورد پرداخت هزینه های خدمات پزشکی، مراقبت های سرپایی، خدمات توانبخشی فیزیکی و تجهیزات پزشکی غیرمصرفی ( ویلچر، اسکوتر، واکر، عصاهای زیربغل، بریس و اسپلینت) و سایر خدمات کمک می نماید.

در  شیوه  مرسوم  Medicare     ، هزینه ای برای داروهای تجویز شده پرداخت نمی شود .ولی بیشتر خدمات به صورت رایگان محاسبه می شود. بدین مفهوم که، شما می توانید هر پزشکی را که مورد قبول Medicare است، ملاقات کنید و همانند سایر خدماتی که دارای هزینه هستنند، تنها مبلغی را به عنوان حق بیمه ( فقط برای قسمتB Medicare ) و درصدی از کل هزینه ها را هم پرداخت می کنید. اکثر افرادی که تحت پوشش شیوه  مرسوم  Medicare  قرار دارند، جهت تکمیل پوشش بیمه ای خود،یک بیمه خصوصی نیز خریداری می کنند که این برنامه ها درمیان عموم بعنوان Medigap منسوب شده است. برنامه های Medigap برخی از هزینه هایی که Medicare نوع A نمی پردازد را نیز پرداخت می کند .ازجمله هزینه داروهای تجویز شده و حق بیمه سالانه برای دوران بستری شدن دربیمارستان.

علاوه برپوشش های قدیمی ، برنامه های کنترل مراقبت Medicare نیز دارای گزینه هایی است. این گزینه ها نیز دارای همان فواید و اشکالات سایر برنامه های کنترل مراقبت هستند. برنامه های Medicare می توانند برخی از داروهای تجویز شده را پوشش دهند. درنتیجه هزینه ها ی شما کاهش می یابند و درمجموع به نفع شما خواهدبود. Medicare  نوع  A به خودی خود نمی تواندمواردی مانند عینک و وسایل کمک شنوایی راپوشش دهد . اما برنامه های جایگزینی وجود دارند که شما می توانید بااستفاده ازآنها به خدمات خاص مورد نیازتان دسترسی پیداکنید.

Medicaid درواقع بیمه بهداشت ودرمان مستمندان ایالات متحده است که خانواده های کم درآمد و افرادی که ناتوانیهای معینی دارند، راپوشش می دهد. هریک از ایالات کشورامریکا ، برنامه Medicare منحصربه خود را اداره می کند .به همین دلیل قوانین حاکم بر واجدین شرایط و نوع پوشش بیمه ها از ایالتی به ایالت دیگر فرق می کند.

بیمه خصوصی

این نوع بیمه ها عمدتا”به وسیله کارفرمایان درخواست می شود .البته ممکن است توسط یک فرد نیزخریداری شود. بیمه های خصوصی دارای شکل های متفاوتی هستند ودرمورد برنامه های کنترل مراقبت هزاران طرح مختلف دارند. جهت آگاهی از طرحهای متناسب با وضعیت برنامه های بهداشتی خود،می توانید با شرکت های بیمه و یا بخش منابع انسانی محل کارتان تماس بگیرید.

مطالب موجوددراین مجموعه به گونه ای است که به شما کمک می کند تا بتوانید مناسب ترین وکارآمدترین برنامه راجهت کنترل مراقبت خود شناسائی کنید. قسمتهای زیر به طور دقیق راهبردها و ابزارهای موردنیاز افراد ناتوان راجهت دستیابی به خدمات مراقبتی مناسب، به شکل یک طرح ارائه می دهند.

کلید سوم –سعی کنیدکه همیشه یک فردپیگیر و مطلع باشید.

مهم ترین کلید دستیابی به خدمات مراقبت بهداشتی موردنیاز، این است که نسبت به ساختار مراقبت بهداشتی خود آگاهی کامل داشته باشید.این آگاهی و مطلع بودن، جنبه های زیررادربرمی گیرد:

· شناخت تمام جوانب ناتوانی خود.

· شناخت نیازهای خاص خود در مورد مراقبت های بهداشتی.

· شناخت جزئیات برنامه کنترل مراقبت خود.

میزان بهره بردن ازتمام مواردی که در این مجموعه توصیف شده اند، به میزان آگاهی شما از ناتوانی خود ،شناخت نیازهای خاص شما جهت اجرای برنامه های مراقبت بهداشتی  و میزان اطلاع شمااز برنامه بهداشتی تان بستگی دارد. جهت آگاهی درخصوص مواردذکرشده شمامی توانید با سایر افراد ناتوان صحبت کنید، تحقیق داشته باشید، مقالات مختلف را بخوانید و سئوالات موردنیاز را بپرسید. در انتهای این مجموعه نیز، فهرستی از سازمانها قیدشده است که منابع بسیارخوبی برای کسب اطلاعات زمینه های مذکور هستند.

درموردناتوانی خودیک کارشناس باشید

اکثر افراد وقتی که بیمار هستند فکرمی کنند ،می توانند تمام مراقبت ها، دستورات و توصیه های لازم را بدون پیگیری خوداز یک پزشک ،ولو اینکه خیلی هم ماهر باشد، دریافت نمایند. امااین فکر ،مخصوصا” برای افرادی که دارای برنامه کنترل مراقبت هستند، دیگرفکر درستی نیست. عدم پیگیری جهت کسب اطلاعات بیماران مبتلا به ناتوانی هایی مانند آسیب های نخاعی، فلج های مغزی و یا اسکلروزیس مختلف ، که معمولا” دارای یک شرایط نسبتا” غیر عادی هستند ، اغلب منجربه ناکامی و نقض خدمات مراقبت بهداشتی مورد نیاز آنان می شود. مشکل این است که بیشتر پزشکان مراقبت های اولیه نیز دارای دانش و تجربه کافی نیستند ونمی توانند در مورد تمامی جوانب مراقبت شما ،توصیه های کارشناسی لازم را ارائه دهند. درنتیجه، این مسائل باعث شده که افراد در برنامه های کنترل مراقبت خود با مشکل زیادی مواجه شوند .چراکه همیشه پزشکی که از تمامی جوانب مراقبت های اولیه و شرایط شما کاملا”مطلع باشد ، در شبکه برنامه شما وجود ندارد. بنابراین هر شخص مبتلا به ناتوانی، هر چه دانش بیشتری در مورد شرایط خود داشته باشد، بهتر می تواند از خود مراقبت کند.به همین علت باید:

· همیشه خودتان به دنبال کسب اطلاعات ومعلومات باشید .درعصرحاضر، اگر دسترسی به رایانه داشته باشید ، این کاربرای شما خیلی آسانتر از زمانهای گذشته است.

تجربیات  مارکوس

مارکوس یک معلم ۲۸ ساله ی الجزایری است و به عنوان یک کمک مربی تیم فوتبال در دبیرستان محلی خودمشغول به کار است . او مبتلا به پاراپلژی است  و در سن ۱۷ سالگی در حالی که فوتبال بازی می کرد، دچار آسیب نخاعی شده است، مارکوس یاد گرفته که برای سلامتی و پویایی خود ازخدمات مراقبت بهداشتی استفاده نماید. او مجبور بوده که در مورد ضایعه نخاعی خود و نحوه تاثیرات آن اطلاعات لازم رابدست آورد.

مارکوس توضیح می دهد که ” من در رابطه با ناتوانی ام یک پزشک مراقب و یک متخصص نورولوژیست دارم. هر دوی آنها درجریان اولین ویزیت ، تاکید کردند که من بایدکارشناس خودم باشم و لازم است که همه چیز را در مورد مسائل بهداشتی خودم به آنها بگویم. درآن موقع ،من از این موضوع خیلی متعجب شده بودم. قبل از آسیبم فقط برای چیزهائی مثل گلودرد های چرکی و پیچ خوردگی ورگ به رگ شدن پاهایم به دکتر مراجعه می کردم. در آن شرایط پزشکان دقیقا” می دانستند که چه کاری را بایدانجام دهند. بعدازآسیب نخاعی هم انتظار داشتم که آنها هر چیزی را در مورد عوارض ضایعه نخاعی بدانند.

مارکوس بعد از اینکه فهمید برای اکثر پزشکان مشکل است که شناخت کاملی از آسیب نخاعی داشته باشند، تا اندازه ای که برای او امکان داشت، در مورد وضعیت خودش شروع به مطالعه کرد. ازطرفی، او به یک گروه از کسانی که  خود  مبتلا به ضایعه نخاعی بودند، ملحق شد. همچنین در خصوص مراقبت از وضعیت سلامتی خود توجه بیشتری نمود.در حال حاضر اوبا اطلاع دقیقی که ازوضعیت آسیب نخاعی و نیازهای بهداشتی خود دارد، می تواند با مشورت پزشکان خود در مورد عوارضی مانند پیشگیری از زخم های فشاری و عفونت های دستگاه ادراری که قبلا” سلامتی و بهبودی اورابا مشکل مواجه می کرده اند، اقدامات لازم راانجام دهد.

مارکوس اظهار می دارد :

” آگاهی از وضعیتم برای من یک کلیدموفقیت محسوب می شود و همین که متوجه شدم جهت حفظ سلامتی ام  تنها نمی توانم به پزشکان خود تکیه کنم ، اطلاعات و معلومات خودم رابالا بردم و اکنون  جهت گرفتن خدمات مورد نیاز خود با مشورت پزشکم اقدام می کنم.”

· ” به عنوان کسی که دارای بدنی باعوارضی خاص است و پزشکان هم آشنائی کاملی ازآن ندارند ، باید به فکر خودم باشم”.

به احتمال خیلی زیاد، شما هم به عنوان یک فردنخاعی در وضعیتی هستید که بایستی ویژگی ها و شرایط خودتان را به پزشک ( یاپزشکان خود) توضیح دهید. آگاهی و دانشی که شما از شرایط ناتوانی خود دارید و توانایی شما در ارائه وانتقال این اطلاعات به پزشکان می تواند کمک کند که خدمات مراقبت بهداشتی مورد نیازتان را به نحومناسبی بدست آورید.

کارشناس نیازهای مراقبت بهداشتی خود باشید.

هرموقع لازم باشد که ازبدن و نیازهای مراقبتی خودآگاهی داشته باشید، علاوه بر شناخت وضعیت خودتان ، ضرورت دارد که به عنوان یک کارشناس درموردنیازهای خود تفکر کنید.دراین خصوص همیشه بایدنسبت به شرایط خود هوشیاروآگاه باشید، وازآنجا که این موضوع اصولا” خیلی مهم وتاثیرگذار است، به شما اجازه می دهد که درکنار پزشکان خود به خوبی خدمات بهداشتی مورد نیازتان را تعیین کنید.

برخی از افراد جهت حفظ سلامتی خود ،نیازمند مجموعه ای از اقدامات درمانی و دارو هستند. شمابایدسعی کنیددر مورد روش درمان و داروهای موثر بر سلامتی خود یک کارشناس باشید. به این مفهوم که اگر شما علت تجویز دارو یا درمان های خاص خود را بدانید، بهتر می توانیدبرروی نظرپزشکان خود عمل کنید و نتیجه تاثیررا هم به آنها بگویید.آگاهی از وضعیت بدن و همچنین آگاهی از نیازهای مراقبت بهداشتی ،به شمااین اجازه رامی دهد که بتوانید نیازهای خود را به سایر متخصصین بهداشتی بهتر توضیح دهید.

· پزشکان از تمام کارهائی که باید برای افراد مبتلا به ناتوانی انجام دهند،اطلاع ندارند. ”

از برنامه های بهداشتی خودتان آگاهی داشته باشید.

اگر شما از طریق برنامه کنترل مراقبت خود بیمه شده باشید، بایستی تمامی اطلاعات مربوط به برنامه خودرا به دقت مطالعه کنید. آنچه که اهمیت خیلی زیادی دارداین است که بدانید چه خدمات بهداشتی، تجهیزات و داروهایی به وسیله برنامه شما تحت پوشش بیمه قرار دارند. همچنین مهم است که از روش های معمول مربوط به دریافت خدمات، تهیه تجهیزات یا داروهای مورد نیاز خود اطلاع داشته باشید. بعد از عضویت دربیمه مدارکی که برنامه بهداشتی به شما ارائه می دهد، ” مدارک پوشش ” نامیده می شوند.

بعضی اوقات، آگاهی از اطلاعات مربوط به نحوه پوشش ها کمی پیچیده و مشکل است.برای مثال اگر میزان پوششی که از طریق برنامه دریافت می کنید ،به اندازه دلخواه شما نباشد و یا اگر احساس کردید،بعضی از اطلاعات برایتان قابل فهم نیست،می توانید طی تماس با بخش مربوطه و پرسیدن سئوالات مطرح شده، از مفهوم آنها مطمئن شوید. به طورنمونه اگر نمی توانید باملاحظه مدارک خود ، روش های معمول دسترسی به ویلچرموردنیازخودرا بفهمید،بهتراست که برای روشن شدن مطلب، با قسمت مربوطه تماس بگیرید. آگاهی از این قبیل اطلاعات به شما کمک می کندکه در کارکردن با برنامه خود و پزشکان خودو دریافت خدمات مراقبت بهداشتی موردنیازتان بیشترموفق شوید.

· من فکر می کنم داشتن اطلاعات یک امتیاز محسوب می شود. آگاهی کامل از موارد تحت پوشش برنامه های بیمه و تماس وپیگیری درمورد آنهاباعث  می گرددکه ارائه خدمات به شما دقیقتر انجام شود.

استفاده ازهمه اطلاعات

وقتی که شما در باره نیازهای خاص خود و جزئیات مهم برنامه کنترل مراقبت خود آگاهی کامل داشته باشید، در واقع ابزار مهمی در دست دارید که می توانید از آن برای کمک به دریافت خدمات بهداشتی مورد نیازتان استفاده کنید. درواقع اطلاعات شما در زمینه های مختلف، پایه ای است برای تمامی کلیدهایی که در بخش های بعدی توضیح داده خواهدشد.

· ” من مبتلا به ضایعه نخاعی هستم. زخم بستربرای من یک خطر جدی محسوب می شود.به همین خاطر لازم است که با حسایست زیادی اطلاعات لازم را به دست بیاورم تا پزشک من هم بداند که او باید به دنبال چه چیزی باشد. ”

کلید چهارم : پزشکی رابرای مراقبت خود پیدا کنید که با آن راحت باشید.

کلید مهم دیگری که با استفاده از آن می توانید به بهترین مراقبت بهداشتی ممکن دست پیدا کنید ، یافتن پزشکی است که دربرنامه کنترل مراقبت خودبا آن راحت و آسوده باشید. از آنجا که پزشکان برنامه های مراقبتی ، نقش مهمی در وضعیت سلامتی و بهداشت شما دارند، بهتراست که بدنبال پزشکی باشید که دارای ویژگیهای زیرباشد :

· در مورد مشکلات خاص شما اطلاعات داشته باشد و یا نسبت به شناسائی آنها تمایل نشان دهد.

· بتواندبه خوبی با شما ارتباط برقرار کند.

· در برنامه بهداشتی و مراقبت شما، بعنوان یک مدافع واقعی عمل کند.

شمابایدپزشکی را پیدا کنید که تمایل داشته باشد،درموردناتوانیهای شما مطالعه کند.

بیشتر پزشکانی که در مجموعه برنامه های مراقبت شما شرکت دارند ، فاقد اطلاعات کافی درمورد وضعیت ناتوانی شما و عوارض حاصل از آن هستند. اگر شما نتوانید پزشکی را پیدا کنید که در مورد ناتوانی شما خبره باشد، بهترین راه این است که کسی را انتخاب کنید که لااقل مایل به شنیدن حرفهای شما بوده و علاقمندباشد که در مورد وضعیت بهداشتی ، سوابق مراقبتهای بعمل آمده و و نیازهای شما نکات لازم را بداند. اما متاسفانه معمولا” پزشکان اجازه نمی دهندکه شما مثل یک کارشناس عمل کنید و نکاتی رابه آنها یادآورشوید. موقعی که پزشکی را پیداکردید که مایل به گوش دادن نکات مطرح شده شما است، بدانید که شخص خوبی را بعنوان یک همدم وحامی برای برنامه های مراقبت بهداشتی خود پیدا کرده اید.

· اگر شما از پزشکی که دارید راضی نیستید، سعی کنیداوراعوض کرده وبا پزشک موردعلاقه تان ارتباط برقرار کنید. همیشه کسی را انتخاب کنید که به او اعتماد دارید، و مطمئن شوید که او بخاطر شما هرکاری راکه بتواندانجام می دهد و همواره حامی شما خواهدبود “.

پزشکی رابرای مراقبت انتخاب کنید که ارتباط خوبی با شما برقرارنماید.

رابطه دوستانه شما با پزشک خود ، به طورمستقیم بر روی کیفیت ارائه خدمات به شما تاثیر گذارخواهدبود. این ارتباط دوستانه بایددو طرفه باشد. علاوه بر این، اگر شنونده خوبی باشید، پزشک نیز می تواند موضوعات پیچیده رابه روشهای قابل فهمی برای شما توضیح دهد.

تجربیات  جک

جک ترنر(Jack Turner ) به دنبال تصادفی که داشته،مبتلا به آسیب نخاعی شده است.بعدازآن نیز قادر نبود، به عنوان یک کارگر ساختمانی کار خود را ادامه دهد.از آنجائی که او دیگر تحت حمایت کارفرمای خود قرار نداشت، تصمیم گرفت تحت پوشش برنامه های MHO قرارگیرد.

جک برای یافتن پزشک مراقب موردپسندش با مشکل مواجه شده بود. اولین پزشکی که اوانتخاب کرد ، نسبت به وضعیت جسمی و آسیب نخاعی اوتوجه لازم رانداشت و همین امر زمینه های ایجاد یک زخم فشاری را برای اوفراهم کرد. جک احساس می کرد که پزشک او ویزیت هایش راخیلی باعجله انجام می دهد و به حرف های او نیز توجه چندانی ندارد. در مدت زمانی که او توسط این پزشک ویزیت می شد، مبتلا به دو زخم فشاری شد ،که البته به راحتی قابل پیشگیری بودند و همچنین عفونت های ادراری اوبه طورمکررعود می کرد.

به همین علت تصمیم گرفت که پزشک خودرا عوض کند. برای این کار ابتدا ازطریق HMO فهرستی را که حاوی مشخصات تمام پزشکان برنامه های مراقبتی بود تهیه کرد. همچنین با سایر افرادنخاعی در موردنحوه کار پزشکان آنان صحبت کرد. سپس با عده ای از پزشکانی که شناسائی کرده بود تماس گرفت و با آنها صحبت کرد .تا اینکه بالاخره یکی از آنان بنام دکتر جکسون (Dr. Jackson ) توجه جک را به خود جلب کرد.

وقتی جک فهمید که او پزشک خوبی است، یک وقت ملاقات ازاودرخواست نمود. دکتر جکسون هم طی اولین ویزیتش برای او وقت زیادی گذاشت و در باره وضعیت جک سئوالات زیادی پرسید . درهمان جلسه معلوم شدکه دکتر چک واقعا”به وضعیت جک توجه دقیقی دارد. دکترجکسون بر اساس گفته های جک، یادداشت های زیادی را در مورد وضعیت و مشکلات او تهیه نمود و درهمان ویزیت اول، از لحاظ نقاط احتمالی ایجادزخم های فشاری جک را  به طور دقیق  معاینه نمود .علاوه براین جهت بررسی وضعیت عفونت های ادراری او یک آزمایش ادرارنیزدرخواست نمود.سپس یک برنامه زمان بندی شده و منظمی را برای ویزیت ها و آزمایشات او تعیین کرد. جک می گوید:” از اینکه شخصی به حرف های من با دقت کامل گوش می داد و برای سلامتی من تلاش می کرد، آرامش خاطرپیداکرده بودم”.

پزشک شما بایستی با صراحت و با اطمینان وعلاقه،تمامی گزینه های درمانی اعم ازروشهای موجود وغیرموجود در برنامه مراقبتی رابرای شما توضیح دهد.

پزشکی را پیدا کنید که در برنامه های مراقبتی حامی شما باشد.

وقتی ارتباط شما با پزشک صمیمانه باشدو پزشک نیز به بررسی وضعیت و سوابق مراقبت های بهداشتی شما تمایل داشته باشد، ،علاقه پزشک بیشترشده و درنتیجه در برنامه مراقبتی شما نقش یک حامی را خواهد داشت. وقتی شما نیازمند خدماتی (اعم ازمراقبتی یا درمانی) باشید که تحت پوشش برنامه شما نباشد، به احتمال زیادوقتی می توانید به دنبال دریافت آن خدمات باشید که پزشکتان بتواند اهمیت خدمات موردنظررابرای بهداشت و سلامتی شما مشخص کند .

سعی کنید که پزشک مراقبی را انتخاب کنید که احساس می کنید بتواند حامی شما باشد. لازم است که این پزشک خود را یاور شمابداند،نه اینکه صرفا” یک کارشناس “.

به چه نحوی یک پزشک خوب پیدا کنیم.

در این قسمت راهبردهای عملی و مستندی که افراد مبتلابه ناتوانی جهت یافتن یک پزشک مراقب مناسب تجربه کرده اند،بیان شده است.

یکی از راههای مناسب، برای پیدا کردن یک پزشک مراقب خوب این است که با سایر افرادناتوان، در مورد پزشک مراقب آنان صحبت کنید. توصیه های این افراد می تواند به شما کمک کند تاجستجوی شما برای یافتن پزشکانی که دارای ارتباط خوبی بابیماران هستند یا پزشکانی که تجربه مناسبی در خدمت به افراد ناتوان دارند، بهتر انجام گیرد.

روش دیگر برای جستجوی پزشکان موردنظر شما این است که با اعضای برنامه های خدمات مراقبتی ارتباط برقرار کنید تا بفهمید که کدام یک از پزشکان دارای مطب و تجهیزات مناسب هستند و می توانند به راحتی در دسترس افراد ناتوان قرار گیرند. از آنان بپرسید که کدامیک از پزشکان دارای تجهیزاتی مانندترازو و تخت های قابل تنظیم هستند وشما می توانید به راحتی ودر وضعیت نشسته درمطب آنان تحت معاینه قرار گیرید. معمولا” سیستم مراقبتی شما نیزبایداین اطلاعات را داشته باشد ولی متاسفانه خیلی از مواقع اطلاعات درخواستی شما به راحتی دردسترس نیستند. اگر در مورد مطب پزشکانی که برای انجام معاینات شما مناسب هستند اطلاعاتی ندارید، ازطریق تلفن نیز می توانید ، مطب های موردنظرتان را شناسایی کنید.

همچنین می توانید از سایر کارشناسان برنامه مراقبت بهداشتی خود بخواهیدکه یک پزشک مراقب خوب را به شما معرفی کنند. برای مثال، می توانیداز یکی از کارشناسان موردعلاقه خود که ازمدتها پیش بااوارتباط دارید ،بخواهیدکه تعدادی از پزشکان موجوددرسیستم مراقبتی که عملکرد خوبی داشته اند، رابه شما معرفی کند.

شما می توانید با بسیاری از پزشکانی که در سیستم مراقبتی قرار دارند، صحبت کنید تا ازمیان آنها کسی را پیداکنیدکه بتواندنیازهای مراقبتی شما را برآورده نماید . برای این کارمی توانیدازآنها وقت ملاقات بگیریدیا به وسیله تماس تلفنی با آنها صحبت نمایید وبفهمید که آیا شما می توانید با آنها ارتباط مفیدی داشته باشید یا خیر. همچنین ممکن است لازم باشد که در ویزیت اولیه یک ارزیابی داشته باشید،بنابراین تاآنجا که مقدوراست طوری هماهنگ کنیدکه برای این نوع بررسی ها وقت کافی داشته باشید.شماباید از آنها بپرسید که آیا تجربه کار با افراد ناتوان را دارند یا خیر. همچنین زمانی که ارتباط خودرابا پزشکان برقرارمی کنید،ببینیدآیا می توانید تشخیص دهید که با آنها راحت هستید یا خیر.

بنابراین اگر پزشک مراقبی دارید که از او راضی نیستید، می توانید آنرا عوض کنید. سیستم مراقبتی شما، ممکن است طوری باشدکه برخی از زمان هابرای تغییر پزشک خود محدودیت داشته باشید. اماازآنجاکه معمولا” بایستی کسی را پیدا کنید که نیازهای شما را برآورده نماید، درمورد تغییر پزشک مراقب خود تردید نکنید.

باکسانی که دربرنامه مراقبتی شما فعالیت می کنند، صحبت کنید. مطمئن شوید  کسانی که انتخاب می کنید مایل هستند برای شما وقت بگذارند. هرگاه نسبت به آنها احساس خوبی ندارید، آنها را کنار گذاشته و به سراغ شخص دیگری بروید .

در نهایت ، همین که شما پزشک مراقبی را پیدا کردید که با او احساس راحتی می کنید، در برقراری و حفظ ارتباط خود با او فعال باشید. به این مفهوم که سعی کنید پزشک مراقب خودرااز مشکلات و نحوه تاثیر آن بر روی زندگی تان کاملا”مطلع کنید. هر نوع اطلاعاتی که فکر می کنید می تواند به پزشک شما کمک می کند تا خدمات به شما بهترانجام شود،را به او ارائه دهید.

کلید پنجم :همیشه نسخه ای ازتمام مدارک مربوط به مراقبت های خود را نگهداری کنید.

شما بایستی با ابتکار خودتان،به عنوان هماهنگ کننده و مرکزنگهداری وثبت سوابق و مدارک مربوط به مراقبت های بهداشتی خودعمل نمایید. خیلی از افراد مبتلا به ناتوانی می دانند که نگهداری نسخه ای ازهمه مدارک مربوط به برنامه های مراقبت بهداشتی ، درهرزمانی برای دریافت خدمات موردنیاز آنان خیلی اهمیت دارد.از آنجا که معمولا”برنامه های مراقبت بهداشتی شما، ساختار پیچیده و بزرگی دارد، این امکان وجود ندارد که تمام مدارک پزشکی شما به راحتی دردسترس پزشکان مختلفی که به آنان مراجعه کنید، قرارگیرد.

به همین علت، خیلی مهم است که نسخه ای از تمامی مدارک پزشکی خودرا که به دفعات مختلف به پزشکان مراجعه داشته اید، به صورت کامل و منظم نگهداری کنید. بعد از انجام هر ویزیتی ، نسخه ای از مدارک یا فرم های تکمیل شده درجریان ویزیت ها را درخواست کنید. ( البته گاهی اوقات ممکن است تهیه نسخه درخواستی شما هزینه داشته باشد ). بنابراین درصورت امکان پوشه ای را به عنوان منبع سوابق و مدارک پزشکی خودکه حاوی اطلاعات و اسناد شماست، نگهداری کنید. شما باید پوشه مذکوررا در هر ملاقات یا جلسه ای که با مسئولین برنامه بهداشتی خودتان دارید، همراه داشته باشید. در مواردی که در مطب پزشکان شما مشکلاتی وجود داشته باشد و یا چنانچه درمواردی برخی ازمدارک شما گم شده باشند، دردست داشتن نسخه ای از آنها اهمیت بسیارزیادی خواهد داشت. برای مثال، مواقعی که پزشک مراقب شما فرمی را جهت ارجاع به یک متخصص و ویزیت او صادرمی کند یا فرمی را که برای تهیه یکی از تجهیزات به شما می دهد، بهتراست که نسخه ای از فرم مذکور را درسوابق خود نگهداری نمایید. گاهی امکان داردمتخصصی که به آن ارجاع می شوید ، نسخه مربوط به خود رادریافت نکرده باشد. دراین حالت او قادر نخواهد بود که شما را ویزیت کند. مگر اینکه شما آن فرم را همراه خود داشته باشید.

بعنوان کسی که تحت سیستم کنترل مراقبت است، نسخه ای از اقدامات پزشکی خودرا نگهداری کنید. همیشه نسخه ای از فرم ها و مدارک مربوط به اقدامات پزشکی خودرا به همراه داشته باشید.

همچنین باید دفترچه ای را برای ثبت یادداشت های مربوط به خدمات بهداشتی که دریافت می کنید، برای خود نگهداری کنید. بدین صورت که تمام اطلاعات مربوط به ویزیت های پزشک مراقب ، متخصصین  وسایراعضای گروه درمانی وهمچنین مدارک مربوط به تهیه تجهیزات خودرا درآن ثبت ونگهداری کنید. همچنین بایستی هراقدام مهمی که در خلال ویزیت پزشکان انجام می شود و یا برنامه های درمانی که به شما توصیه می شوند را ثبت نمایید. فکر خوبی است که در دفتر یادداشت روزانه خود ، تجربیات بالینی و یا سایرمشکلاتی که احتمالا” باآنهامواجه می شوید مانند مشکلات شما در طول ویزیت های خاص و یا اثرات جانبی داروهای جدید را نیزثبت کنید. بعدها ممکن است در ویزیت های بعدی خودبه مواردی ازاین قبیل اطلاعات احتیاج پیدا نمایید.

· همیشه دفترچه یادداشتی برای درج اطلاعات مربوط به امور پزشکی خود نگهداری کنید. به خاطر داشته باشید هر موقع که به پزشکتان مراجعه می کنید،نکات مهم رادرآن یادداشت نمایید. این دفترچه به شما کمک می کندکه بتوانید در مواقع ضروری ازآن استفاده کنید.

علاوه بر نگهداری هر مدرک جدیدی ، باید نسخه ای از تمام اسناد و نامه های مبادله شده بین شماو پزشک یا سیستم مراقبتی خودرا نگهداری کنید. حتی نامه هایی که جهت دریافت خدمات بهداشتی ، از طرف سیستم مراقبتی پاسخ منفی گرفته اند را هم نگه دارید. شما برای شروع مجدد پیگیری های خودجهت اخذ خدمات ضروری، به این نامه ها نیاز خواهید داشت.
( کلید ۱۰ را ملاحظه کنید ).

با نگهداری دقیق نسخه ای ازمدارک پزشکی و همچنین تهیه دفترچه ثبت یادداشت ها، مجموعه ای دردست خواهیدداشت که با استفاده از آن می توانید به حل مشکلات احتمالی موجوددر برنامه کنترل مراقبت خود کمک زیادی کنید.

· ” بعضی از وقت ها، ممکن است به مدارک وسوابق قبلی خودنیاز مبرم پیداکنید. بنابراین این طوراحساس می شودکه در مورد نگهداری مدارک خود واقعا” دقیق باشید. ”

تجربیات توی لا ( Twyla )

توی لا،  خانه داری ۵۸ ساله است  که چندین سال  دچار ورم شدیدمفاصل حاصل از رماتیسم ( rheumatoid arthritis ) شده است. به خاطرمراجعات مکرراو به پزشک مراقب و متخصص روماتولوژی خود ،بایستی مدارک زیادی در پرونده پزشکی اش درج شوند که شامل نامه های مربوط به ارجاعات، دستورات تجویز شده، یادداشت های پزشکان و مدارک مربوط به علائم بیماری ها و ویزیت ها و غیره است. باگذشت زمان  توی لا  فهمید که نگهداری مدارک وسوابق پزشکی او در مطب پزشکان روش سختی است.

ازآنجایی که راه رفتن بدون تکیه گاه برای توی لا مشکل بود ،پزشک روماتولوژیست ، برای او یک واکر چرخدار تجویز کرد. اماسیستم مراقبتی او تهیه چنین تجهیزاتی را تحت پوشش قرارنمی داد. مسئولان ذیربط به او می گفتند که :”مدارک اوبرای تهیه واکر موردنیازش، کافی نیستند. وقتی که او از پزشک مراقب خود برای تکمیل مدارک موردنیازش پیگیری های لازم رابه عمل آورد، فهمید که خیلی از اسناد مربوط به ویزیت های مکرری که توسط روماتولوژیست خودشده بود درپرونده پزشکی او ،وجودندارند.به خصوص گزارشاتی که روماتولوژیست او ،در مورد تشدیدبیماریش نوشته بود، در پرونده اصلی او وجودنداشت.

سرانجام، توی لا به سختی توانست مدارک خود را کامل کرده وموفق به تهیه واکر مورد نیاز خودگردد. اما اینکارزمانی انجام شدکه دیگراونتوانسته بود در مراسم فارغ التحصیلی برادرزاده خود شرکت نماید. چراکه اونمی توانست بدون یک تکیه گاه مناسب راه برود یا به مدت طولانی بایستد و نتوانست آن طور که دوست داشت فعالیت نماید.

بعد از این بی توجهی ها که عواقب آن به طورناخواسته متوجه توی لاشده بود، او تصمیم گرفت که نسخه ای از تمامی مدارک خود را نگهداری کند.

حالا او در پایان هر ویزیتی که می شود، نسخه ای از یادداشت ها یا ارجاعات و تجویزهای پزشکان خود را درخواست می کند. اومی گوید:” حال که من ،خودم را مسئول نگهداری مدارک پزشکی خودم کرده ام، احساس می کنم که در مورد وضعیت خودم خیلی بهترازقبل می توانم عمل کنم. ”

کلید ششم: جلوتر برنامه ریزی کنید.

هنگام استفاده ازبرنامه کنترل مراقبت ، داشتن برنامه ریزی قبلی می تواند ازاتلاف وقت شما جلوگیری نموده ، استرس های شما را رفع کرده و درنهایت باعث حفظ سلامتی شما گردد.

بسیاری از افراد مبتلا به ناتوانی اظهارمی دارندکه درجریان برنامه کنترل مراقبت خود برای دریافت خدمات، تجهیزات و یا داروهای مورد نیازشان در یک زمان منطقی با مشکل مواجه می شوند.

یک راه مطمئن برای اینکه شما به موقع به خواسته های مورد نطرتان دسترسی پیدا کنید این است که برنامه ریزی قبلی داشته باشید.

برای جلوگیری از تاخیردردسترسی به درخواست های خود ، سعی کنید نیازهای خود در رابطه با دارو، تجهیزات، امکانات و سایر خدمات ارجاع شده ازطریق پزشکان مراقب را زودتر پیش بینی کنید .بنابراین بهتراست که با نحوه ی تهیه ی مجددداروهای تجویزشده ،براساس برنامه بهداشتی خود آشنا شوید،تابتوانیدقبل ازنیاز به ارجاع یا تهیه مجدد نسخه های موردنیازتان اقدامات لازم راازقبل انجام دهید.

اولین اقدام در برنامه ریزی آگاهی از مواردی است که زمان بر هستند   و ببینید کدام یک ازاقدامات در برنامه کنترل مراقبت ممکن است کمی طولانی تر ازحدمعمول انجام شوند. شمابایدبدانید که معمولا” گرفتن وقت ملاقات با پزشکان مراقب، چه مدت زمان از وقت شما را می گیرد  تا بتوانید اقدامات لازم را به موقع انجام دهید. همچنین ببینیدکه اززمان دریافت دستورات پزشک تا موقع دریافت داروها و تجهیزات تجویزشده یاانجام سایردستورات عملا” چه مدت زمان لازم است. به محض اطلاع ازاین موضوعات ، دقیقه ای درنگ نکنید و آخرین فهرست وقت ملاقات های خودرا با پزشک خود بررسی نمایید. براین اساس درخواست های خودراطوری ارائه دهید که قبل از اتمام داروها وتجهیزات خودیا هرگونه اقدامات موردنیاز به اندازه کافی وقت داشته باشید.

اگر تجهیزات مورد استفاده شما، نیازبه تعمیر پیداکنند ( مانند ویلچر، اسکوتر، واکر،عصا، بریس، اسپلینت وازاین قبیل که معمولا”دوام زیادی هم دارند) باید به محض اطلاع از وجودهرگونه ایرادوخرابی اقدامات لازم را انجام دهید. شما می توانید بااطلاع پزشک یامسئولان برنامه بهداشتی خود ،تعمیرات موردنیازرا قبل از بدتر شدن اوضاع آغاز نمایید.اما اگر منتظر بمانید تا تجهیزات آسیب جدی ببینند وبعداقدام کنید، مجبور خواهید شد ،فرآیندهای ارجاع را بدون تجهیزات خود پیگیری کنید. ممکن است لازم باشدکه بعضی ازمشکلات خاص (نظیر مشکل چرخ ها) را خیلی زودتر مطرح کنید تا پزشک یا مسئولان برنامه شما ،مجوز تعمیر آن را صادر نمایند. انجام به موقع تعمیرات باعث می گردد،مدت زمانی راکه شما مجبورهستیدبا تجهیزات معیوب خود سپری کنید،کاهش پیداکند.

هرگاه فکر می کنید که نیاز است قطعه ای از تجهیزات خود را زودتر تعویض کنید، می توانید به شکل مذکور اقدام کنید.اگر احساس می کنید درآینده ای نزدیک به تجهیزات نو نیاز پیدا خواهید کرد ،زودتربا پزشک خود صحبت کنید. دراین مورد احتمال داردکه او شمارا به قسمت های ذیربط ارجاع دهد . بنابراین مجبورنیستیدکه حتما” منتظر خرابی کامل تجهیزات قبلی خودبمانیدوبعد موضوع رامطرح کنید.بهتراست بفهمیدکه دستورالعمل های مربوط به برنامه مراقبت شما درمورد تعویض تجهیزات چیست. مهم ترازهمه به دنبال این باشیدکه ببینید درچه مواقعی مجازبه تعویض تجهیزات خودهستیدو تحت چه شرایطی تجهیزات نو به شما تعلق می گیرد .درمجموع بهتراست قبل از نیاز به تجهیزات جدید از چگونگی روش های دریافت آنها آگاه شوید و با پزشکتان نیز در باره نیاز احتمالی خودبه تعویض آنهادر آینده صحبت کنید.

· ” قبل ازاینکه داروها و وسایلم به اتمام برسند ، با مطب و داروخانه تماس می گیرم و دائما” با آنها درتماس هستم تا بدانم که در مورد نسخه من چه اقدامی کرده اند. درگذشته اینطور فکر می کردم که آنان خودشان این کاررا انجام خواهند داد ولی حالا می دانم که  روندپیگیری ها را  می بایستی خودم انجام دهم.

نکته مهم دیگری که استفاده کنندگان از تجهیزات بایدبه آن توجه کنند، این موضوع است که بایدبدانندکه تجهیزات کاربردی به چه نحوی توسط سیستم مراقبتی آنان تحت پوشش قرار گرفته است. به خصوص موقعی که شما محتاج به خرید یا تعویض بیش از یک قطعه ازتجهیزات باشید، ممکن است این موضوع اهمیت بیشتری پیداکند. به عنوان نمونه، اگر سیستم مراقبتی شما تنها قطعه ای از تجهیزات جدید را به مدت ۵ سال تحت پوشش قراردهد، بایستی سعی کنید که ازقبل به این مسئله توجه کنیدو از طریق برنامه خود، تجهیزاتی را تهیه نمائید که مقرون به صرفه تر باشند. با این روش، شما برای تهیه تجهیزات موردنیازتان ازجیب خودهزینه کمتری را پرداخت خواهید کرد. برای مثال، خیلی از افراد ،هم از ویلچر برقی استفاده می کنند و هم از ویلچر دستی . اماوقتی مطمئن شدیدکه سیستم مراقبتی شما تهیه ویلچربرقی راهم تحت پوشش قرارمی دهد، بایستی ازقبل به این موضوع فکر کنید ، که ویلچرهای برقی هزینه بیشتری نسبت به ویلچرهای دستی دارند.

همچنین موقعی که پزشک ، شمارا جهت اخذ یکسری خدمات ارجاع می دهد، باید ازقبل برنامه ریزی های لازم راانجام دهید. مثلا” اگر پزشکتان ،شما را به یک متخصص دیگر ارجاع می دهد ، بایستی قبل از ملاقات بااو مطمئن شوید که پرونده شما به درستی تکمیل شده باشد. برای این کار می توانید دو تا سه روز قبل ازرسیدن وقت ملاقاتتان، با مطب یا بخشی که به آن ارجاع شده اید تماس گرفته و مطمئن شوید که پرونده و تمام مدارک مورد نیازشما به طورکامل،به آنجاارسال شده باشد. این مسئله باعث می شود که از سفرهای غیرضروری شما نیزجلوگیری گردد .دراین موارد باید هماهنگی های لازم مربوط به ویزیت خودتان راشناسائی کنید و ببینید که چه تعداد ویزیت برای شما درنظرگرفته شده و چه مدتی هم طول خواهد کشید. برخی از ارجاعات نیز ممکن است تنها به چندویزیت در مطب محدودگردد و یا فقط دریک زمان خاص انجام شود.

وقتی قرارباشد به مطب یا جائی بروید که تا کنون به آنجا نرفته اید ،ازقبل به این موضوع توجه داشته باشیدکه امکان دارد مقصدموردنظرتان ازنظر فیزیکی مناسب سازی نشده باشد.بنابر این قبل از رفتن به هرجائی، ازقابل دسترس بودن آن اطمینان حاصل کنید وطی تماس قبلی از وضعیت قسمت هایی مانند حاشیه پیاده روها ، عرض درهای ورودی ،وضعیت آستانه درها، پارکینگ،شیبها ، رمپ ها، وضعیت تختهای معاینه و یا سایر موارد مربوط آگاه شوید. اگر از ویلچر استفاده می کنید و تصمیم دارید آزمایش یا خدماتی مانند پاپ اسمیر یا ماموگرافی که نیاز به تجهیزات خاص دارند را انجام دهید، مطمئن شوید که این مراکز از ویلچری بودن شما اطلاع دارند و ببینید که آیا تجهیزات آنها برای شما قابل استفاده هستند یا خیر و یااینکه آیا می توانند آنجا رابرای شما به صورت قابل دسترس در آورند یا خیر. ازطرفی بایدنیازهای خاص خودرا نیزتعیین نمائید.- مثلا”مشخص کنید که آیا برای جابجائی به روی تخت معاینه نیاز به کمک دارید یا خیر.چراکه کارکنان مطب ها یاسایرمراکز ممکن است در مورد آنچه که برای شما مفهوم “مناسب سازی” را می دهد ،اطلاع نداشته باشند.

· ” اگر شما مطمئن نیستید که مطب یا جائی که می خواهیدبروید مناسب سازی شده است یا خیر، بایدقبل ازعزیمت  تماس گرفته و وضعیت فیزیکی آنجا راجویاشوید . مشخص کنید که نیازهای خاص شماچه چیزهائی هستند .چرا که مفهوم مناسب سازی برای اکثر افراد به صورتی که برای شما مشخص است،قابل درک نیست.

برنامه ریزی قبلی جهت دریافت نسخه های جدید،یعنی قبل از اینکه داروهای مصرفی شما به اتمام برسند، راهی است که به شما کمک می کند تا از بروز مشکلات جلوگیری شود. بنابراین ، سعی کنید مدت زمان موردنیازبرای دریافت نسخه از پزشک خودرا پیش بینی کرده و مطابق آن برنامه ریزی کنید. اگر شما از خدمات اداره پست برای دریافت نسخه های خود استفاده می نمائید، بررسی کنید که چه مدت زمانی طول می کشد تا نسخه خود را تحویل بگیریدو سعی کنید تا آنجا که امکان دارد آنها را زودتر سفارش دهید.

تجربیات  آماندا ( Amanda )

آماندا دانشجوی رشته حقوق است و مبتلا به اسکلروزیس های متعددمی باشد (اسکلروزیس عبارتست ازاضمحلال میلین به صورت لکه ای درطول ماده سفید دستگاه عصبی مرکزی که گاهی به درون ماده خاکستری گسترش می یابد.مجموعه علائم ضایعات ماده سفیدعبارتند ازضعف،ناهماهنگی،آشفتگی های گفتاری و شکایات بینائی:مترجم) .اوازطریق HMO بیمه شده است. وضعیت او به گونه ای است که معمولا” نیاز به تجویز یکسری از داروها ی خاص دارد.به همین دلیل وقتی داروهایش روبه اتمام بود، باعث نگرانی او می شد. وقتی که داروهای آماندا روبه اتمام بود ، برای تهیه مجددآنها باید مدت خیلی زیادی منتظرمی ماند.به همین دلیل او نیاز داشت که همیشه نسخه ای ازپزشک خود داشته باشد . برای همین هم مجبور بود که از ۱۰ روز جلوترمنتظر وقت گرفتن باشد.احتمال عدم دسترسی به دارو، برای اواسترس زیادی ایجادمی کردوتاخیردرتهیه داروهایش می توانست سلامتی اوراتهدیدکند.ازطرفی،داروخانه هانیزهمیشه موجودی کافی برای داروهای نسبتا”کمیاب اونداشتند.به همین علت او همواره نگران این موضوع بودکه قبل ازاتمام داروهایش ،داروخانه ها تمام نسخه اوراخواهندداشت یاخیر.

بدون دارو ،بیماری آماندا می توانست منجر به بروزعواقب جدی برای او شود. از دست دادن کلاس های درسی اش باعث می شد که او نتواند به موقع فارغ التحصیل شود. او در دانشکده تلاش بسیارزیادی کرده بود و نمی خواست که وضع سلامتی اش باعث عقب ماندن برنامه تحصیلی او شود.

خوشبختانه ، او درتهیه به موقع داروهای خود با مشکلی مواجه نشد. اماصرف نظرازاین موضوع، آماندا تصمیم گرفت روش دیگری را اتخاذ کند.برای این کار،او جهت تنظیم وقت های بعدی خودو تکمیل مجددذخیره داروهایش ، توانست زمان بندی خوبی راازقبل برنامه ریزی کند. به طوری که تقریبا” یک ماه قبل از اتمام داروهایش، طی تماس با پزشک مراقب خود وقت ملاقاتی را هماهنگ می کرد. پزشک او نیزمعمولا”یک هفته بعدازتماسش، وقت می داد و درنتیجه می توانست نسخه داروهای خودرا دراین زمان دریافت کند. بنابراین بافرصتی که بدست می آورد می توانست،دو هفته قبل از اتمام نسخه قبلی ، داروهای تجویز شده خود را تهیه کند.

آماندا می گوید: ” در مسیر برنامه کنترل مراقبت باید همه کارهای خود رابه نحومطلوب برنامه ریزی کنید. شما باید بدانید که به چه چیزهایی نیاز خواهید داشت  و جلوتربه آنها فکرکنید. اگر اینکار را انجام دهید، درواقع قادرخواهیدبودبسیاری از استرس های زندگی خودتان را رفع کنید”.

کلید هفتم: یک سیستم حمایتی قوی برای خود ایجاد نموده و آن را حفظ کنید.

داشتن یک سیستم حمایتی متشکل ازافراد خانواده و دوستان، به شما کمک خواهد کرد تابه واسطه آن یکسری ازبرنامه های مراقبتی خودرا باموفقیت به انجام برسانید. به عنوان مثال خانواده و دوستان می توانند وقت ملاقات پزشکان رابرای شما هماهنگ کنند و یا وسایل حمل و نقل و تردد شما را فراهم کنند. اگر حال وهوای خوبی نداشته باشید، آنها می توانند با اعضای سیستم مراقبتی شما ارتباطات لازم را برقرارکرده وکمک کنند تا اطلاعات موردنیازرا حتی بهتر از مواقعی که تنها هستید، به آنان ارائه نمایید. مواقعی که شمابیمار یا عصبی یا مضطرب هستید،یا مواقعی که نیاز داریدبرنامه های شمابه بهترین نحو ممکن انجام شوند ،می توانید از اعضای خانواده یا دوستانی که با نیازهای مراقبتی شما آشنا هستند، بخواهید تا بعضی ازمواقع و موقعیت ها با شما همراه باشند.

درواقع سیستم حمایتی شما ، قمست مهمی از سیستم مراقبتی شما محسوب می شود. همانطوری که در ابتدا ذکرشد،شما بایستی سعی کنیدیک سیستم مراقبتی را پیدا کنید که افراد آن با نیازهای شما آشناباشند و هنگام کاربا آنان احساس آرامش نمایند. به عبارت دیگر کسی که با شما کار می کند، بایدحامی واقعی شماباشد . مراقبت ازشما بایستی بر مبنای یک ارتباط صمیمانه واحترام متقابل بین شما و ارائه دهنده خدمات انجام گیرد. مطمئن شوید که به ارائه دهندگان خدمات خود اعتمادکامل دارید و در ارتباط خودباآنان به اندازه کافی احساس راحتی می کنید. به طوری که می توانید نیازهای خود راصریح و صادقانه باآنان مطرح نمایید.آنهانیزباید باصراحت ، وبااحترام ،حامی وخدمتگذارشماباشند.

ازسوی دیگر، داشتن یک گروه حمایتی راه خوبی است تا همیشه دراطراف خود افراد مطلعی راداشته باشیدتا بتوانند درمواقع نیازبه شما کمک کنند. اعضای گروه حمایتی نیزممکن است برخی از موضوعات مراقبتی شما راتجربه کرده باشند .دراین صورت می توانند اطلاعات وتوصیه های مفید را دلسوزانه به شما ارائه دهند.

به خصوص اگر اعضاء خانواده یا دوستانتان در نزدیکی شما زندگی نکنند، ارتباط با گروههای حمایتی می توانداهمیت زیادی داشته باشد .

· ” گروه حمایتی برای من، اهمیت فوق العاده ای دارد.من کسانی را دارم که هنگام ویزیت پزشکان همراهی ام می کنند  .آنان نه تنها موقع تردد ،بلکه هنگام مطالعه فرم ها نیزبه من کمک می کنند و اگر مشکلی پیش بیاید، درکنارمن حضوردارند. ”

گروه های حمایتی می توانند شما را درجریان آخرین اطلاعات مربوط به خدمات جدید قراردهند. همچنین آنها می توانند مراکزخدماتی و امکانات قابل دسترس در محل زندگی شما را شناسایی کنند.

اگر شما گروه مشخصی را برای حمایت وکمک دراختیارنداشته باشید، چنانچه اوقاتی را درکنار گروهی ازافراد ناتوان که دارای تجربه هستند،سپری نمایید، مفید خواهدبود .

· ” من رسما” یک گروه حمایتی دراختیاردارم، ولی این گروه برای کمک به امور پزشکی من تشکیل نشده . بلکه متشکل ازافرادی است که خودشان نیزدارای ناتوانی حرکتی هستند،ومن زمان زیادی را با آنها سپری می کنم. آنها خیلی زیرک هستند. ما سعی می کنیم همدیگر را مطلع بسازیم و توصیه های لازم را به یکدیگر ارائه دهیم” .

اگر شما رایانه دراختیاردارید یا به کتابخانه های عمومی که دارای رایانه هستند دسترسی دارید ، اینترنت می تواند یکی از منابع حمایتی مفیدبرای شما باشد. از طریق پست الکترونیکی ( e-mail ) و گفتمان الکترونیکی ( chat) می توانیدبا گروه های مختلف ارتباط برقرار کنید .همچنین قادرخواهیدبود با سایر افراد ناتوان ساکن در محل سکونت خود،یا سایر شهرها ویا حتی کشورهای دیگر و یا به صورت بین المللی ارتباطات جدیدی رابرقرارنمائید.

به علاوه ، اعضای خانواده، دوستان ،مراکز ارائه دهنده برنامه های مراقبتی وهمچنین مراکز زندگی مستقل محل زندگی شما، منابع دیگری هستند که می توانند اطلاعات لازم راارائه داده وبه شما کمک کنند. به طورکلی مراکز زندگی مستقل ، می توانندمنبع مفیدی برای ارائه خدمات به شما باشند. برای مثال، این مراکز می توانندبه شما کمک کنند تا بتوانید گروههای حمایتی موجوددر منطقه خودرا شناسائی کنید.

ازسوی دیگرمراکز زندگی مستقل می توانند اطلاعات مربوط به مطب های پزشکی قابل استفاده برای شمارا ارائه دهند و یاقادرند سایر مراکزو نمایندگی های مربوط به امور افراد ناتوان که در جامعه وجود دارند، رابه شما معرفی کنند .

درنهایت، باید فهرستی از منابع را دراختیار داشته باشیدتا بتوانید در موقع بروز مشکلات از آنها استفاده کنید. این فهرست بایستی حاوی نام و شماره تلفن های تماس مراکز خدمات بهداشتی موردنظرشما و مراکز خدمات حمل و نقل باشد. بهتر است اطلاعات مربوط به تماس با گروههای حمایتی افراد معلول که در محل زندگی شما وجود دارند و یا حتی سایر گروههای حمایتی که خارج از حوزه شما هستند رانیز داشته باشید. همچنین بهتر است که سایر منابع حمایتی و کمک دهنده را که می توانید در مواقع نیاز به آنها مراجعه نمائید ،پیدا کنید.

تجربیات  مگان (Megan )

مگان ۳۸ ساله است و از یک ویلچر دستی استفاده می کند و مبتلا به اختلالات بینایی است. او به عنوان یک تحلیل گر مشغول به کار است و شغل خود را خیلی دوست دارد و در استفاده از خدمات مراقبت بهداشتی مورد نیاز خود کاملا” موفق بوده است. تا همین چندوقت پیش ، او اهمیت سیستم های حمایتی را در زمان های بحرانی درک نکرده بود. اماوقتی که او فهمید نیاز به یک عمل جراحی دارد،مقررشد وقت ملاقاتی را با پزشک جراح خود هماهنگ کند. اوبیشترمواقع برای رفتن نزد پزشک خود از شبکه حمل و نقل عمومی استفاده می کرد، ولی هیچ وقت در استفاده از آن احساس خوبی نداشت. خواهر او یعنی امیلی باخودروی شخصی خود، او رابرای قرار ملاقات هایش جابجا می کرد

در ساختمانی که پزشک او مستقربود، شیب ملایمی وجود داشت که معمولا” مشکلی را برای او بوجود نمی آورد . اما وضعیت اوبه گونه ای شد که نیروی بدنی خودش را برای هل دادن ویلچر از دست داده بود. خوشبختانه، همیشه امیلی آنجابود و او را از سراشیبی بالا می برد.

کمک های امیلی باعث شدکه قبل از جراحی نیزمقدارزیادی از استرس ها و هیجانات مگان کا سته شود.:مگان می گفت ” خواهرم دو روز قبل ازبستری شدن من به بیمارستان مراجعه و تمامی فرم های مربوطه را گرفت. وقتی که نزدمسئول پذیرش رفته بودیم، امیلی در مورد مشکلات بینایی من توضیح داد. من هم قبلا” آن فرم ها را خوانده بودم . او به کارکنان مربوطه ،نیازهای بارز مرا توضیح داد و روی خلاصه پرونده من ،کلمه “نابینایی” را درج کردند. بعد از آن هر کسی که پیش من می آمد،کنجکاو می شدتا تمام پرونده مرا مطالعه کند. این موضوع جنبه مثبتی داشت و کمک های امیلی عامل انجام خیلی از آنها بود.

” کمک خانواده ام برای من اهمیت زیادی دارد. من فکر می کنم یکی از دلایلی که می توانم سالم بمانم این است که کمک های خوبی دراختیار دارم”. با توجه به اینکه مگان می تواند برای انجام برنامه های مراقبت بهداشتی مورد نیازخود، ا ز خانواده اش کمک بگیرد،او فهمیده است که کمک دوستان یا خانواده اش در شرایط خاص، برای اوارزش زیادی دارد. همچنین او می داند که کمک خواهرش باعث شدکه جراحی و بهبودی او هم از نظر جسمی و روحی با موفقیت بیشتری انجام شود.

کلید هشتم: ارتباطی نزدیک وصمیمی با مسئولان برنامه بهداشتی خود برقرار کنید

هر سیستم بهداشتی دارای کارکنانی است که دررابطه با افراد تحت پوشش خود فعالیت می کنند. نقش آنها این است که به شما کمک کنند تا اطلاعات مربوط به برنامه های خاص خود را دریافت نموده و خدماتی که تحت پوشش آن قراردارید ،بشناسید. بنابراین اگر ارتباط مناسبی با افراد آگاه و مطلعی که دررابطه با برنامه شما فعالیت می کنند، برقرار نمایید،خیلی به نفع شما خواهد بود.

Medicaid وHMOs Medicare معمولا” افرادی را دارند که ” هماهنگ کنندگان نیازهای خاص ” نامیده می شوند. این هماهنگ کننده ها با افرادی کار می کنند که دارای ناتوانی یا سایر عوارض طولانی مدت هستند. معمولا”بعضی از برنامه های کنترل مراقبت خصوصی نیز دارای مامورین ویژه ای هستند که کارآنها پاسخگوئی ورسیدگی به مشکلات افرادی است که تحت برنامه مراقبت آنان قراردارند. همچنین برخی از سیستم های مراقبتی برای هریک ازبرنامه های خود مدیرانی دارند و به شما کمک می کنند تا خدمات بهداشتی موردنیازخود را هماهنگ نمایند.

بهتراست که شما با ” مسئولان اداره خدمات “سیستم مراقبتی خود تماس بگیرید تا مشخص شودکه درصورت بروزهرگونه سئوال یا نگرانی باید با چه کسی صحبت کنید. بهتراست قبل از اینکه شما با مشکل خاصی مواجه شوید و نیاز به رسیدگی جدی داشته باشید، با مسئولان اداره خدمات ارتباط برقرارکنید. موقعی که شما با یکی از کارشناسان یا هماهنگ کنندگان نیازهای خاص، مددکاران اجتماعی یا مدیران برنامه های خاص اموراجتماعی تماس تلفنی برقرارکردید، بایدنام و شماره تلفن مستقیم او را جویا شوید تا دررابطه با امور احتمالی آینده خودتان بااوتماس بگیرید و به شخص مذبور وضعیت ناتوانی خود ومواقعی که نیازمندتوجهات فوری هستید را توضیح دهید . به عنوان نمونه یک وقت ملاقات فوری رابا یکی از متخصصین و یا مسئولان تعمیر تجهیزات هماهنگ کنیدتا هر گونه سئوال خاصی در مورد برنامه های بهداشتی و بیمه خود دارید بپرسید و به آنها اعلام کنید که جهت کارهای خود درآینده با آنهاتماس خواهیدگرفت. همچنین شماباید مسئولان برنامه های خاص خودرااعم ازکسانی که قراراست درآینده باآنهاتماس بگیرید،مسئول برنامه خاص شما ، یا هماهنگ کننده نیازهای خاص خودرا شناسائی کنید. چنانچه در مورد برنامه بهداشتی خودبا سئوالاتی مواجهه می شوید یا دارای نگرانی هستید ،در تماس و ارتباط فوری خودبامسئولان مربوطه تردید به خودراه ندهید.

تجربیات  شیلا ( Sheila )

شیلا، دیگر هنگام تماس با کارکنان HMO که او را تحت پوشش دارند، دچارنگرانی نمی شود. در حقیقت، ارتباط اوبا کارکنان به حدی صمیمی شده است که درحال حاضراورابا نام کوچکش می شناسند. او با ۴۱ سال سن به شغل گل فروشی اشتغال داردو مبتلا به فلج مغزی ( Cerebral palsy=CP ) است.

در حدود ۴ سال پیش، شیلا احساس کرد که به تدریج توانائی دستها و انگشتان خود را بطور قابل توجهی از دست می دهد که پس ازبررسیهای لازم به یک فیزیوتراپ ارجاع داده شد. ولی سیستم مراقبتی اوفقط تا سه جلسه فیزیوتراپی رابرای اوتحت پوشش قرارمی داد . شیلا اظهار می کرد ” من با این ۳ جلسه نمی توانستم امیدی به بهبودی داشته باشم ” . پزشک من هم می دانست که من لااقل به چندین جلسه درمانی منظم نیاز دارم تا بتوانم انعطاف و قوای بدنی خود را حفظ کنم. ولی او اجازه نداشت که از طریق HMO جلسات بیشتری رابرای من تجویز کند.به همین دلیل شیلا با افرادی که عضو بخش خدمات HMO بود ندو او را به مسئول این برنامه ها ارجاع داده بودند،صحبت کرد. بعد از چندهفته پیگیری و صحبت های زیادی که با مدیربرنامه خود به نام فرانکلین انجام داد،ارتباط خوبی رابااوبرقرارکردوسرانجام توانست آنان را متقاعد کند تا جلسات درمانی بیشتری را برای او درنظربگیرند. اومی گفت که :” به عنوان یک گل فروش ، لازم بود که بتوانم با دست های خود کار کنم و جلسات درمانی منظمی که داشتم باعث شد بتوانم تواناییهای خودم را تا حدودزیادی حفظ کنم. ”

فایده مهم دیگری که او از این تجربه بدست آورد این بود که فهمید هر موقع سئوالی برای اومطرح شود و یا در مورد برنامه های خودنگرانی داشته باشد می تواند با مدیربرنامه های خود یعنی فرانکلین تماس بگیرد. اومی گوید:” هر موقعی که من به چیزی نیاز داشته باشم، حتی کارهائی مثل تعمیر اسکوتر و یا ارجاع به یک متخصص ارتوپدی، اول با فرانکلین تماس می گیرم”.

کلید نهم : نسبت به دریافت نیازهای خود مصرو مدعی بوده و هیچ وقت ساکت نمانید

کلید دیگری که برای دریافت خدمات مراقبت بهداشتی به آن نیاز دارید این است که خودتان هم در مراقبت بهداشتی خود نقش فعالی داشته باشید. همیشه برنامه ریزی های لازم راجلوترانجام دهید و سعی کنید که مشکلات را قبل از اینکه اتفاق بیافتند، پیش بینی کنید. دربرنامه مراقبت بهداشتی خود، یک شرکت کننده فعال و مطلع باشید. مطمئن باشیدکه شما در تمامی تصمیمات مربوط به مراقبت بهداشتی خودنقش به سزایی دارید.

به خاطر داشته باشید که شما همیشه حق دارید شکایات خود را در مورد مراقبت بهداشتی خودتان بیان کنید.مثلا” اگر جهت گرفتن وقت ملاقات ها ،مدت خیلی زیادی انتظار می کشید،می توانید با کارکنان یا اعضاء بخش خدمات برنامه خودتان تماس گرفته وموضوع رامطرح کنید. آنها بایدبدانند که تاخیردراجرای برنامه های شما قابل قبول نیست و آنها راتوجیه کنید که بایدوقت ملاقات های شمادراسرع وقت انجام شود . اگر مطب یامراکز ارائه کننده خدمات، تجهیزات قابل دسترسی را متناسب بانیازهای شما دراختیارندارند، با دفترهماهنگ کننده یا دفتر ارائه خدمات خود تماس گرفته و آنها را مطلع کنید.نیازهای خاص خود را جهت انجام ویزیت ها به آنان اعلام کنید. مهم این است که دفاترارائه خدمات و شرکت های بیمه از مشکلاتی که باآنها مواجه می شویدو می توانندمستقیما” بر روی برنامه مراقبت های بهداشتی شما تاثیر بگذارند،اطلاع داشته باشند .

توصیه می شود که همیشه در موقع پیگیری کارهای خودبه سه موضوع توجه داشته باشید: سماجت و ادب , بردباری

درزمان پیگیری برنامه های مراقبت بهداشتی ، مدعی بودن و علاج قبل ازواقعه  برای خیلی ها سخت است. ولی از ادعا داشتن نترسید. به خاطر داشته باشید که اصطلاحا” ” به چرخها وقتی روغن زده می شودکه صدای جیغ آنها بلندشده باشد “.بنابراین همیشه طلبکار باشید و ارائه دهندگان خدمات را ازنگرانی ها ونیازهای بهداشتی خودتان مطلع کنید. قبل از گرفتن وقت ملاقات از دفاتر ارائه خدمات باآنها تماس بگیرید تا مطمئن شوید تجهیزات و فضاهای موجوددراماکن آنها، مناسب سازی و برای شما قابل استفاده باشند و امکانات آنها طوری باشد که نیازهای شما رابرآورده سازد. درخصوص تهیه اطلاعات لازم و پیشنهادات مربوط به نیازهای برنامه مراقبت بهداشتی خود و ارائه آنهابه خدمات دهندگان خودنقش فعالی داشته باشید. همیشه به این موضوع فکرکنید که با پزشک خود یک ارتباط صمیمانه متقابل برقرارنمائید.

تجربیات  سام ( Sam )

سام ۵۴ سال سن دارد و از و یلچر استفاده می کند و درواقع پیگیری های مستمر و جرأتش به اوبه کمک کرده است تا بتواندخدمات مراقبت بهداشتی مورد نیاز را بدست آورد.چندوقت پیش ، او مجبور شده بود که به خاطر عفونت ادراری خودیک آزمایش بدهد.اما در موقع تهیه نمونه ادرار متوجه شد که عرض درهای ورودی دستشوئی های موجود در دفتر اورولوژیست برای ویلچر اوبه اندازه کافی پهن نیستند. به همین دلیل، او مجبور شد که از دستشوئی های موجوددر سایرطبقات استفاده نماید. از آنجا که این موضوع زمان زیادی رابه خوداختصاص داد ، این مسئله باعث شد که سام وقت کافی نداشته باشدتا با ارولوژیست خوددر مورد سایر مشکلات ونگرانی های خود صحبت کند.درنتیجه او مطب پزشک خود را درحالی ترک کرد که احساس می کرد تمام نیازهای مراقبت بهداشتی اش مورد رسیدگی قرار نگرفته اند.

سام متوجه شد که اگر بخواهد ازویزیت های خودنتیجه بهتری بگیرد، بایستی بیشتربه دنبال نیازهای خودباشد،به عبارت دیگر آنهاراطلب کند.او می گوید:”من تاکنون درموقعیت های خیلی زیادی قرارداشته ام و تجربه من این بوده که تا وقتی خودتان به دنبال انجام کاری نباشید،آن کارانجام نخواهدشد”. سام برای حل مشکل مذکورابتدادرخواست کرد یک چهارپایه قابل حمل دراتاق معاینه قراردهند تااو بتواند در اوقات ملاقاتی که برایش تنظیم شده بود، ازآن استفاده کند. ولی این درخواست او برای کارکنان آن مرکزقابل توجیه نبود.

برای تعیین وقت ویزیت بعدی ، او با مطب پزشک خود مستقیما” تماس گرفت و با مسئول پذیرش مجددا” صحبت کرد تا به درخواست او توجه داشته باشد . همچنین روز قبل از ویزیت نیز دوباره تماس گرفت و درمورددرخواست خودبه یکی از پرستاران یادآوری نمود. بالاخره، درروز ویزیت نیز با مسئول مربوطه بیشتر صحبت کرد و بر درخواست خود پافشاری زیادی نمود.درنهایت اصرارو مطالبه اونتیجه داد. به طوری که هنگام ویزیت ،چهارپایه موردنظرش را برای استفاده او در اتاق معاینه قراردادند. به این ترتیب سام موفق شدزمان کافی برای صحبت کردن با اورولوژیست خودرابدست آورده و با احساس رضایت آن مرکزرا ترک کند.

نکته مهم در رابطه با پیگیری تجهیزات پزشکی این است که بردرخواست خود مصر باشید.ازقبل مسئولین مربوطه را مطلع کنید تا بدانند دریافت وسایل خاص و تعمیر سریع تجهیزات ،برروی زندگی روزمره شمانقش بسیارموثری دارند.بطورنمونه هنگامی که در انتظار تعمیر ویلچر خود هستید، اگر وسیله دیگری برای حرکت نداشته باشید، بایداصرار کنید که وقتی ویلچرتان در حال تعمیر است ، یکسری تجهیزات کمک حرکتی رابطورقرضی دراختیارشما قراردهند.

· با خوش بینی جلوبروید. امانه تنها قاطعانه،بلکه منطقی .ولی اگربا شما همکاری نشد،و احساس کردید که به درخواست شما توجه نمی شود،برنظر خودایستادگی کنید.

چیزهائی را که احتمال می دهیددر آینده به آنها نیازپیداخواهیدکردشناسائی کنید و قبل از نیازمبرم ، آنها رادرخواست کرده و سفارش دهید.علاوه براین بایستی آمادگی داشته باشید تا با تماس های مداوم خود  پیگیریهای لازم راانجام دهید . اگرفکرمی کنیدکه یکسری کارهای ضروری وجوددارندکه باید انجام شوند،زودتربا پزشک ،داروخانه،ویاهرکسی که لازم است تماس بگیرید،تا اگرمشکلی وجوددارد،یا احتمالا”موضوعی باعث تاخیر کارهای شما می شود،مشخص گردد .اگر درموقع بروز مشکل تنها به دیگران تکیه کنید، مطمئن باشیدتعمیروسایل یا تعویض آنها با تاخیرانجام خواهدشد. بنابراین بهتراست همه چیزرادردست خودتان بگیریدو با پشتکارپیگیری کنید.هرموقع ضرورت پیدا کرد شخصا” با شرکت های تجهیزات پزشکی تماس بگیریدتا درحداقل زمان ممکن خدمات موردنیازتان رادریافت کنید.

ازآنجائی که شرکت های بیمه سازمان های پیچیده و عریض وطویلی هستند، مسئله پیگیری اموردرآنها اهمیت خاصی دارد . معمولا”درادارات بزرگ این احتمال وجودداردکه برگه های کاری شما مفقود شوند . معمولا” گرفتن اطلاعات معتبر از افراد مطلع نیز مشکل است. همیشه بایدمطمئن شوید که در مورد برنامه خود همه چیزراکاملا ” می دانید، تا بتوانید با موفقیت، کارهای خودرا از سازمان های ذیربط پیگیری کنید.ازسوی دیگر این مسئله به شما کمک خواهدکرد تا خدمات موردنیازخودرا بهتر دریافت کنید . وقتی که احساس کردید درموردخدمات مورد نیاز شما اقدامی نمی شودیا اینکه ارائه خدمات به شما با تاخیر انجام می شود،مسئولین ذیربط راازاین موضوع مطلع کنید.

فکرنکنیدکسی که با اوصحبت می کنید،آخرین نفری است که می توانیدبااوصحبت نمائید و اوبیشترین اطلا عات رادارد .

زمانی که دلایل مربوط به نیازهای خودرا توضیح می دهید،دقیق باشید و از مشکلات شخصی که احتمالا” باآنها مواجه می شوید ،مثال بزنید. برای نمونه، اگر یک تشکچه جدید برای صندلی ویلچر خودنیاز دارید، مسئولان مربوطه رامتوجه کنیدکه بدون این تشکچه احتمال بروز زخم های فشاری درشما بیشترخواهدشد و ممکن است حتی منجر به بستری شدن شمادر بیمارستان گردد. با تماس های تلفنی به پیگیریهای خودادامه دهیدو حتی اگرلازم شد بایدبرای دریافت خدمات مصوب خود مبارزه کنید.

باپشتکارو پیگیری، برنامه های خودتان را در دستان خود بگیرید .ساکت ننشینیدو در مراقبت بهداشتی خود فعال باشید . برای دریافت خدمات مورد نیاز خود پافشاری کنید. همیشه خونسردی خود را حفظ کنید و نسبت به توانائیهای خودشک نکنید . ازروش کار سیستم مراقبتی ونحوه اجرای برنامه های خود کاملا”آگاه شوید . به آن دسته ازافرادی که باعث بروزمشکل برروی مراقبت شما می شوند،اعتراض کنید . این کاررامی توانیدبا نوشتن نامه وارائه درخواست رسیدگی انجام دهید و یابااستفاده از تماس تلفنی نگرانی های خود رااعلام کنید .سعی کنید شکایات خود را ثبت کنیدو نیازهای خود را بیان نمائید.

· بهترین کسی که می تواندحامی شماباشد ،خودتان هستید .حتی اگرلازم شد درحمایت ازخودبایدمبارزه کنید.سعی کنیدهیچگاه پاسخ ” منفی ” نگیرید و جهت گرفتن حق خود هراس نداشته باشید. ”

· کسانی که ساکت نمی نشینند و پیگیرکارخودهستند ،کسانی هستندکه نیازهای خودرابرطرف می کنند.

کلید دهم : آماده باشید که درخواست رسیدگی به نیازهای خود را ارائه دهید.

ممکن است برنامه مراقبتی شما یکسری خدمات خاص شما یا درخواست پزشکتان راتحت پوشش قرارندهد. برای مثال ممکن است شمابه یک ویلچر جدیدنیاز داشته باشید یا جهت حفظ قوای بدنی خود به فیزیوتراپی احتیاج داشته باشید،اما سیستم مراقبتی شما دراین قبیل موارداقدامی نکند . این قبیل موارد” خارج از شمول” نامیده می شود. وقتی که درخواست شما جزودرخواست های خارج ازشمول باشد،می توانیدبطوررسمی درخواست رسیدگی کنید .به این مفهوم که طی آن بخواهیدکه سیستم شما در تصمیمات خود تجدیدنظرنماید.

بسته به اینکه کدام سازمان بیمه بهداشتی شما را پوشش داده و یا اینکه مشمول کدام طرح هستید،مراحلی راکه درخواست شما بایدطی کند، متفاوت است. درهرحال تحت پوشش هربرنامه ای قرار داشته باشید، قوانینی وجود دارند که رسیدگی ها بایدبرمبنای آنها انجام شوند. اگرتااین لحظه در موردبرنامه های خوداطلاعاتی ندارید، می توانیدبا سیستم مراقبتی خود ویا دفاتر مربوطه که در محل زندگی شما قراردارندتماس گرفته و اطلاعات بیشتری رادرخواست کنید.

اگر بیمه خصوصی هستید، یا اینکه ازطریق کارفرمای خود تحت پوشش بیمه قرارگرفته اید، کتابچه های مربوط به راهنمای بیمه شدگان ومدارک مربوط به نوع پوشش ها را مطالعه کنید وبا نحوه ارائه درخواست های رسیدگی آشنا شوید.هیچ گاه در مورد تماس با سیستم مراقبتی خود و اخذ اطلاعات تکمیلی تردیدنکنید. مشمول هر طرحی که هستید، برروی مواردپوشش دهنده خود کنکاش کنید.

در مجموع،اگراحساس می کنیدکه یکسری خدمات ازنظر شما وپزشکتان مهم هستند،ولی تحت پوشش برنامه های حمایتی شما قرارندارند، یکسری راههای قانونی وجود دارند که می توانیدازطریق آنها پیگیری نمائید تا درموردآنها تجدیدنظر شود. فرآیندرسیدگی به درخواست ها ممکن است طولانی باشد و گاهی اوقات هم مشکل به نظرمی رسد. ولی اگر در مورد ضوابط و شرایط برنامه خود آگاهی کامل داشته باشید،( کلید ۳ ) و رابطه خوبی هم با پزشک یا پزشکان خود داشته باشید (کلید ۴ ) و یا با هماهنگ کنندگان نیازهای خاص خود ارتباط داشته باشید(کلید ۸ ) درخواست شما آسانتر انجام خواهدگرفت .

درانتهای این مجموعه فهرست جامعی ازیکسری سازمانها قیدشده اندکه می توانند با استفاده از فرآیندهای رسیدگی ، درحوزه های مختلف بهداشت و زندگی به شما کمک کنند.

کلید یازدهم : توانائی خود را با توانائیهای دیگران پیونددهید.

خیلی مهم است که بدانید شما برای داشتن مراقبتی مناسب تنها نیستید. در ایالات متحده میلیون ها نفر از افراد با معلولیت های مختلف جسمی زندگی می کنند. بسیاری از آنها گروه های حمایتی و پشتیبانی تشکیل داده اندیا جزوآنها هستند . حامیان و گروه های پشتیبانی برای افراد مبتلا به آسیب نخاعی ازاهمیت زیادی برخوردارند.

استفاده از روشهایی که در این مقاله توصیف شد،می تواند به شما کمک کند که خدمات مورد نیاز خود را بهتردریافت نمایید. اماعقیده بر این است که روش های مذکورگاهی اوقات نیازبه زمان زیادی دارند و درنتیجه استفاده ازآنها کمی مشکل است.بعضی وقت ها هم این شیوه ها موثر نیستند. به هنگام بروز چنین مشکلاتی گروه های حمایتی هستندکه می توانند بیشترین کمک را داشته باشند.بنابراین اگر قبل از اینکه نیاز به کمک پیداکنید، با گروه های حمایتی و پشتیبانی ارتباط برقرارکنید، برای دریافت خدمات مورد نیاز خود وضعیت بهتری خواهید داشت.

ازیک سو پیوستن به گروه های حمایتی وازطرف دیگر پشتیبانی شما ازدیگران ،نه تنها برای خودشما بلکه برای سایرین نیز مفید است. شما می توانید به کس دیگری که برای دریافت خدمات مورد نیازخود مشکل دارد کمک کنیدودیگران هم می تواننداز تجربیات شما استفاده کنند. دقیقا” همانطورکه، ما امیدواریم شما با مطالعه تجربیات دیگران که دراین کتاب قیدشده،ازآن بهره مندشوید. بدیهی است که اطلاعات وتجربیات شما از وقتی که درگیر برنامه های مراقبتی می شوید،افزایش می یابد که این مسئله می تواند برای سلامتی خودتان و دیگران مفیدباشد.

منبع: مترجم «مهندس عباس کاشی » منتشر شده توسط مرکز ضایعات نخاعی