تشکیل گروههای پشتیبانی یا مشورتی افراد نخاعی

بطور کلی افراد زیادی وجود دارندکه می خواهند در مورد تشکیل گروههای پشتیبانی درمحل زندگی خوداطلاعات کسب کنند. اگر چه هزاران نفر در سراسر ایالات متحده زندگی می کنند، اما معمولا” گروههای پشتیبانی برای بسیاری از افرادی که خواهان آنها هستند، وجود ندارند. گروههای پشتیبانی نه تنها در زمینه مشاوره و حمایت ،بلکه در خصوص امور اجتماعی و ارائه اطلاعات نیز می توانندخدمات ارزشمندی را ارائه دهند.دراین راستا قدیمی تر ها اطلاعاتی دارند که می توانند آنهارادراختیار افرادی که به تازگی ضایعه دید ه اند ، قرار دهند . اگر در منطقه ای هیچ گروه حمایتی وجود نداشته باشد و مردم دائما” در مورد نحوه ایجاد آن در منطقه خودشان جویا باشند ، می توانند بیشتراز فروشندگان و حرف پزشکی که دارای اطلاعات هستند و محصولاتی را ارائه می دهند،استفاده نمایند. اصولا” مراحل تشکیل یک گروه حمایتی به نظر می رسدبا مشکلاتی همراه باشد، ولی چنانچه ما فرآیند مذکور را به بخشهای کوچکتر تبدیل کنیم، کار آسانتر خواهد شد.برای تشکیل گروههای مذکور می توان پنج مرحله زیر را مورد توجه قرار داد:

· افرادگروه

· طرح و برنامه ریزی

· مکان

· تبلیغات

· وضع قوانین

مرحله اول – مردم

بعد از اینکه تصمیم به تشکیل یک گروه پشتیبانی گرفتید، بایستی دو یا سه نفر را که به تشکیل گروه ( نه صرفا” پیوستن به آن ) علاقمند هستند، تعیین نمائید. با وجود اینکه امکان دارد ، گروه پشتیبانی توسط خودتان تداوم یابد، ولی با در اختیار داشتن افراد کمکی ،شانس از بین رفتن گروه کاهش می یابد. چنانچه یکی از افراد کمک کننده به شما رایانه داشته باشد، یک مزیت محسوب می شود،چرا که درصورت تمایل می توانید فهرست آدرسهای پستی گروه را درآن ذخیره و اعلامیه های موردنیاز را تنظیم و جهت ارسال آماده نمائید.

همچنین شما نیاز دارید معیاری از نحوه درخواست مردم در خصوص گروه پشتیبانی داشته باشید. آیا گروه به تشکیل جلسات حمایتی ابراز علاقمندی می نماید؟ در یک منطقه تعدادافراد نخاعی چقدراست؟ درهرصورت توجه به ویژگیهای جمعیتی ،نه تنها در مورد افراد گروه بلکه در مورد محل جلسات گروه و حتی آنچه که برای گروه مهم می باشد، ازاهمیت زیادی  برخورداراست. چه کسانی می تواننددرجلسات شرکت نمایند. پایه گذاران گروه هستندکه  بایستی تصمیم بگیرند ، چه کسانی می توانند در جلسات حضور یابند. آیا شما می خواهید که گروه فقط برای افراد نخاعی و کسانی که اختلالات حاصل از آن را دارند کار کند و یا اینکه افرادی با ضایعات دیگر نیز می توانند شرکت داشته باشند. تصمیم خیلی مهم دیگر این است که آیا شما می خواهید جلسات مذکور منحصرا” برای افراد ناتوان باشد و یا افراد خانواده و دوستان آنان نیزمی توانند حاضر شوند. بسیاری از مواقع، افراد معلول می خواهند که مکانی رانیز داشته باشند تا در آنجا بتوانند در مورد موضوعات خودشان بدون حضور افراد خانواده صحبت کنند.   البته، اعضای خانواده آنان نیز مقوله های خودشان را دارند و آنان نیز ممکن است درخواست صحبت بدون حضور معلول را داشته باشند. ازجمله راه حلهای ممکن این است که دو جلسه جداگانه در نظر گرفته شود. یکی برای افراد نخاعی و دیگری برای اعضای خانواده آنان. راه حل دیگر این است که جلسه ای برای اعضای خانواده هر سه ماه یکبار گذاشته شود. البته چاره ای نیست ،مگراین که اعضای خانواده نیزدر آغاز مراحل شکل گیری گروه پشتیبانی دخالت کنند.

مرحله دوم- برنامه ریزی

شما نیاز خواهید داشت که قبل از برگزاری اولین جلسه گروه، یکسری نکات از جمله موضوع جلسات، محل تشکیل آنها و سفارش گروه را مورد توجه قرار دهید. مشخص کنید که گروه شما اغلب به چه نحوی جلسات را برگزار خواهد کرد. (گروههای حمایتی NSCIA بایستی حداقل یکبار در ماه جلسه داشته باشند). چنانچه جلسات کمتر از یکبار در ماه تشکیل شود، معمولا” باعث افت پویایی و تمرکز گروه می گردد و علاقمندی افرادنیز طی هفته های بعدی جهت تشکیل جلسات آتی از بین می رود. بعضی از گروهها ممکن است علاقمند باشند که بیش از یکبار در ماه جلسه تشکیل دهند. در اینصورت ، افراد بایستی جهت حضور علاقمندانه آزاد باشند. ولی بطورکلی فکر نکنید که تشکیل جلسات نیزیک معیاروقانونی دارد( مثلا”بصورت هر دو هفته). گروههائی بوده اند که فقط با یکبار در ماه جلسات خود را شروع کرده اند و کاملا” هم موفق گشته اند.

تصمیم بگیرید که چطور می خواهید فهرستی از افراد علاقمند به شرکت در گروه حمایتی و یا گروه مذاکره را در اختیار داشته باشید. مراکزتوانبخشی بیمارستانهای محلی ممکن است علاقمند باشند که اطلاعیه های مریوط به تشکیل جلسات شما را برای بیماران نخاعی (که سابقا”درآنجا بستری بوده اند) از طریق پست ارسال نمایند. ولی انتظار نداشته باشید که فهرست اطلاعات خود را بطور کامل در اختیار شما قرار دهند. همچنین خیلی از مواقع هم وجودداردکه بیمارستان های محلی ممکن است در خصوص هزینه های پست و کپی اعلامیه ها کمکهایی را ارائه کنند.

مکانهای دیگری نیز برای دریافت اسامی درخواستی و انجام آگهی های موردنیاز وجود دارند. از جمله مراکز زندگی مستقل محلی ( ILC ) و حتی فروشندگان تجهیزات پزشکی. البته از مراکز کاردرمانی نیز غافل نشوید. بخاطر بسپارید که مشاورین مراکزمذکور همیشه با افراد دارای معلولیت های مختلف ارتباط دارند و معمولا” روشهایی را برای تعلیم و آموزش مشتریان خود ارائه می کنند. آگهی در روزنامه های محلی نیزنباید فراموش شود. بیشتر روزنامه ها بخشی را برای آگهی اخبار جلسات اختصاص می دهند.

اما شماچه نوع گروهی رامی خواهید؟ گروههای حمایتی انواع مختلفی دارندو هر کدام از آنها نیز سبک خاص خودشان را دارند و به روشهای مختلفی با مردم صحبت می کنند. شما و سایر افراد علاقمند به تشکیل گروههای پشتیبانی نیز حتما” سابقه ای از یک گروه حمایتی را در ذهن خود داشته اید.

انواع مهم گروههای حمایتی از این قرارند:

– گروههای حمایتی هم رده : این گروهها، گروههایی هستند که از معلولین مشابه (دارای ضایعات شبیه هم) تشکیل شده اند. معمولا” این گروهها بوسیله کارشناسانی مثل مددکاران اجتماعی یا مشاوران روانشناسی ومتخصصان توانبخشی اداره می شوند. می توان یک توافق منطقی میان گروه ویک روانشناس یا مشاور امور معلولین برقرار نمود.

– گروههای حمایتی که بوسیله متخصصین مدیریت می شوند: این گروهها بوسیله متخصصینی از جمله روانشناسان توانبخشی، مددکاران اجتماعی یا مشاورین توانبخشی هدایت یا مشاوره می شوند.

– گروههای مشورتی: وجوداین گروهها ضرورت ندارد ولی درصورت تشکیل، بر آموزشی بودن افراد این گروه تاکید شده است. این گروهها ممکن است در جلسات خود از وسایل کمک آموزشی مانند ویدئو، بلندگو یا سایر تجهیزات استفاده نمایند. همچنین گروههای مذکور می توانند در جایی مناسب،زمانی را جهت بحث پیرامون مسایل و موضوعات مورد علاقه افراد یا نگرانی های آنان در نظر بگیرند تا چنانچه پیشنهادات یا تجربیات مشابه ای ارائه می شود، مورد بحث و تبادل نظر قرار گیرد.

مرحله سوم – مکان

مکانی را بعنوان مرکز در نظر بگیرید. در بسیاری از جاها، جابجائی و حمل و نقل افراد از مشکلات عمده محسوب می شود. دردرجه اول ،بیمارستانهای توانبخشی هستند که می توانند محل مناسبی را در اختیار گروههای حمایتی قرار دهند، زیرا خیلی ها با این مکانها از پیش آشنایی دارند و شما نیز می توانید از فضای مکانهای مورد نظر جهت تشکیل جلسات استفاده کنید و همچنین از متخصصان علاقمند به مسائل نخاعی آنهایک ارزیابی داشته باشید. خیلی از افراد ممکن است به دلایل شخصی از برگزاری جلسات در مراکز پزشکی احساس خوبی نکنند، بنابراین عاقلانه است که از عده کمی از افراد گروه در مورد محل جلسات یک نظرسنجی بعمل آید.

یک مکان اختصاصی که شامل یک اتاق بزرگ باشد و یا یک باشگاه هم می تواند گزینه ی خوبی باشد. همینطور مساجد و یا مراکز زندگی مستقل و غیره نیز می توانند مورد استفاده قرار گیرند. البته محل مورد نظر بایستی قابل دسترسی همه افراد بوده و به خصوص دارای پارکینگ مناسبی باشد و تا حد امکان نیز برای جابجائی ویلچر مناسب سازی شده باشد. فراموش نکنید که از مناسب بودن وضعیت سرویسهای بهداشتی حتما”مطمئن شوید.

بعضی ها ممکن است به فکر برگزاری جلسات بصورت دوره ای و در مکانهای مختلف باشند . این موضوع می تواند دسترسی و جابجائی افراد را با مشکلاتی مواجه سازد. البته مزایا و معایب بالقوه ای نیزدارد. مثلا”یکی از مزایای آن این است که برخی ها در منطقه خودشان حداقل تعداد جلسات را می توانندداشته باشند. ولی این موضوع می تواند منجربه افزایش تعداد کل شرکت کنندگان در طول سال شود.ازسوی دیگر یک مشکل همیشگی این است که امکان دارد گروه به چند گروه دیگر تقسیم شود. زیرا تنها افراد خاصی می توانند در جلسات شرکت کنند. همچنین، ممکن است مردم محل جلسه را به دلیل تغییرمکررآن فراموش کنند. مگر اینکه مکان مو ردنظربطور مکرر و مناسب از طریق اطلاعیه به آگاهی افراد برسد.ولی اگر مکان ثابتی وجود داشته باشد، مردم می دانند که بایستی به کجا مراجعه کنند.

مرحله چهارم – تبلیغات

تبلیغات برای آغاز تشکیل گروه نقش تعیین کننده ای دارد. آنچه اهمیت دارد این است که می توان از کلیه رسانه های قابل استفاده ( مخصوصا” قسمت آگهی های رایگان ) بهره برد. برای مثال:

· روزنامه ها معمولا” بخشی را برای اعلام تشکیل جلسات و مجامع در نظر می گیرند.

· ایستگاههای رادیوئی نیز می توانند اطلاعیه های عمومی را اعلان نمایند. البته در این رابطه تلاش خاصی لازم است، تا جمعیت مورد نظرتان مطلع شوند.

· تلویزیون و مخابرات – اعلام از طریق تلویزیون و تماس از طریق شبکه های کابلی نیز می توانند مورد استفاده قرار گیرند. بسیاری از کانالهای کابلی قسمتی را جهت اعلامیه تشکیل جلسات در نظر گرفته اند. همچنین ممکن است شما بتوانید از طریق شبکه محلی نیز،زمانی راجهت اطلاع رسانی هماهنگ کنید، زیرا بسیاری از آنها نیز نیازمند برنامه هستند.

تهیه یک اعلامیه : در این خصوص نیاز نیست یک متن طولانی نوشته شود و تنها کافی است اطلاعات اصلی از جمله تاریخ ، محل، زمان و یک توضیح مختصر از هدف تشکیل جلسه درج شود. بخاطر داشته باشید، اگر بخواهید اعلامیه را در مکانهای عمومی قرار دهید ، می توانید تنها در عرض چند ثانیه توجه کلیه رهگذران را به آن جلب کنید. بنابراین بهتر است از حروف درشت تایپی و کمترین تعداد لغت استفاده نمائید. همچنین اعلامیه های تهیه شده رامی توان از طریق فهرست پستی نیزبرای کلیه افراد ارسال نمود. سعی کنید که یک ملاقات شخصی نیزبا سازمانهایی نظیر ILCs و یا بیمارستانها داشته باشید، تا درصورت امکان بتوانیداز طریق آنها اعلامیه های خودتان را پست نمائید. در غیر اینصورت روی محلی از اعلامیه کلمه ” لطفا” پست کنید” را درج نموده و مجددا” ازطریق مراکز توانبخشی ، بیمارستانها، ILCs و سایر سازمانها و موسسات جهت ارسال پستی آنها درخواست کنید.

مرحله پنجم – برنامه ریزی

شما در جلسات باید چه کاری انجام دهید؟ چنانچه جلسه شما منحصرا” جلسه ای برای تشکیل گروه باشد، لازم است که کنترلهای خاصی را داشته باشید . دراین راستاابتداباید از افراد شرکت کننده ثبت نام بعمل آورید و سپس جلسات را بر اساس برنامه های انتخاب شده برگزار نمائید. ولی اگر جلسات شما دارای بخشهای آموزشی باشد، لازم است که تلاش مضاعفی را انجام دهید. موضوعات مورد بحث در جلسات می تواندشامل ورزش و سرگرمی (نرم افزارهای مربوطه می توانند منبع خوبی از اطلاعات برای معرفی جدیدترین روشها و تجهیزات محسوب گردند )، شغل و مسکن ( در مورد موضوع مسکن می توانید از ILC محل زندگی خود یا بخش های توانبخشی یا کاردرمانی یک سخنزان درخواست نمائید ) ، آموزش ADA و غیره باشند.

درصورت تمایل اعضای گروه، بیمارستان توانبخشی محل زندگی شما نیز منبع بسیار مناسبی جهت دریافت اطلاعات بالینی محسوب می شود. از مشارکت گروه جهت موضوعاتی که تمایل به شنیدن آنها دارند،نیز استفاده نمائید. خود شرکت کنندگان یک منبع مناسب برای اطلاعات هستند و اگر هر یک از اعضاء دارای اطلاعات و مهارتهای خاصی در موضوعات معینی باشند، می توانند سایرین رادر جریان آنها قرار دهند . بحث های جاری میان شرکت کنندگان و ابراز محدودیتها و مشکلات می توانند موضوعات خوبی را برای جلسات فراهم نمایند و سرآغاز سایر مباحث باشند. محصولات سمعی-بصری ( علیرغم گرانی آنها ) که شامل فیلمهای تخصصی با موضوعات مختلف افرادنخاعی هستند، نیز منبع بسیار مناسبی محسوب می گردند. فعالیت دیگری که موردپسنداکثر افرادبوده و می تواند باعث ایجاد شور و اشتیاق در گروه گردد ،این است که یک برنامه سرکشی و عیادت از هم نوعان خودداشته باشند. همچنین   گروهها می توانند هماهنگیهای موردنیازجهت اجرای برنامه های آموزشی و پیشگیری راازطریق دانشکده ها آغاز نمایند.

زمانی را برای تجمع افراد، قبل و بعد از جلسه برنامه ریزی کنید و مطمئن شوید که افراد بدون ثبت آدرس و شماره تلفن خود جلسه را ترک نکنند.این موضوع باعث می شود نه تنها فهرست پستی اعضای خودرا به روز کنید، بلکه باعث می شود که تشکیل گروه گسترش پیدا نماید.

تداوم جلسات باعث افزایش مهارت می گردد .بنابراین اگر شما درست عمل کنید، احساس دلسردی نخواهید کرد. اگر کسی رادر دسترس داشته باشید تا بتواند از قبل هماهنگی های لازم را انجام دهد، مفید خواهد بود بنابراین سعی کنید فردی را برای تداوم برگزاری جلسات داشته باشید.

لازم به توضیح است مطالبی که دراین مقاله ارائه شده است، فهرست کامل آنچه که باید انجام دهید، نیست .

منبع: مترجم «مهندس عباس کاشی» – انتشار: مرکز ضایعات نخاعی جانبازان