زندگی با ضایعه نخاعی، بعداز۲۰ سال

درحال حاضر افراد مبتلا به ضایعه نخاعی نسبت به گذشته عمرطولانی تری پیداکرده اند. گفته می شود که در شرایط فعلی آنان می توانند بعد ازضایعه خود بین ۲۰تا ۴۰ سال و حتی بیشترعمر کنند.آن دسته از کسانی که بعد از ضایعه نخاعی خود عمری بیش از۲۰ سال داشته اند، ازنظر پزشکی واجتماعی شاهد تغییرات زیادی درمورد اشخاص نخاعی بوده اند.

دوتن از افراد نخاعی که از بیماران قبلی مرکز توانبخشی اسپانیا بوده اند، نظر خودرادر مورد تغییرات پزشکی واجتماعی که درطول زندگی تجربه کرده اند،ارائه داده اند. خانم شایرلی (Shirely) یک برنامه نویس است . او در سال ۱۹۷۹ دراثریک تصادف رانندگی ازناحیه T12 مبتلا به تتراپلژی گردید.آقای توبی (Toby) نیزیک مهندس است. او پاراپلژی و دارای ضایعه T12 است که درسال ۱۹۷۰ دچارضایعه نخاعی شده است. آنها به سه سئوالی که از آنان شده پاسخ داده اندکه توجه شمارابه آن جلب می کنیم:

سئوال: پیشرفتهای پزشکی که درطول ۲۰ سال اخیر درزمینه ضایعات نخاعی شده است،چه کمکها وتاثیراتی بر روی زندگی شما داشته اند؟

شایرلی : افرادنخاعی درحال حاضرعمرطولانی تری دارند. امروزه درموردعوارض پزشکی که می توانیم انتظارتجربه آنها راداشته باشیم ،اطلاعات زیادی وجوددارد. دانش ما درباره نحوه پیشگیری ازمشکلات و درمانهای جدید ،جهت کمک به کنترل عوارض افزایش یافته است. امروزه بطورمکررداروهای جدیدی معرفی می شوندکه می توانندبه کاهش مشکلات کمک کنند.بسیاری ازمقوله های پزشکی که درگذشته اغلب باعث سخت ترشدن زندگی شما می شدند،درحال حاضرقابل کنترل وحتی قابل اصلاح هستند.من اعتقاددارم که پیشرفتهای پزشکی مذکوربه افرادنخاعی کمک کرده اندتا بتوانند شادی زندگی خودراافزایش دهند.

سئوال: بزرگترین چالش شما درزندگی باضایعه نخاعی چه بوده است؟

شایرلی : همیشه چالشها وموانع جدیدی وجوددارندکه بایستی برآنها غلبه کرد.ممکن است مشکلات پوستی، عفونتهای دستگاه ادراری، مشکلات حادمربوط به دفع ادرارومدفوع ،فقدان پارکینگ قابل دسترس یا حتی افرادی خوش نیتی که به غلط راهنمائی شده اند،وجودداشته باشند . بنظرمی رسد که همیشه چیزی وجودداشته باشد.هرچه زندگی با ضایعه نخاعی طولانی ترمی گردد، بنظرمی رسد چیزهای نگران کننده هم بیشترشوند. شاید دلیل آن این باشد که من برای سازگاری با ناتوانیها سالهای خیلی زیادی راسپری کرده ام ،ولی مقوله مشکلات همچنان ادامه دارد. معمولا” برای من، تلاش برای حفظ یک دیدگاه خوش بینانه، بزرگترین چالش محسوب می شود.من فهمیده ام که نگرش من همه چیزاست.روزهای من بسته به این که چگونه به موقعیتهای مناسب دست یابم می توانند خوب یا بد باشند.همیشه قبل ازتسلیم شدن دربرابرهرمشکلی دوست دارم که روی آن کارکرده وبرای رویاروئی با آن راه حلی پیداکنم.وقتی که با دید مثبت به هرمشکلی نگاه می کنم،زندگی خیلی بهتراست.

آیا شما تغییرات چشمگیری را دردیدگاه خودتان،یا درنگرش دیگران،نسبت به زندگی اشخاص نخاعی شاهد بوده اید؟